Glücklich trotz ALS
29.02.2016
Von: Nicole
Hallo , ich bin 49 Jahre alt und mein Name ist Nicole .
2011 fingen meine Probleme mit Muskelschwäche, Krämpfen und Fazikulationen in den Beinen an .
Bis zur Diagnose verging ca 1 Jahr .
Zuerst wurde Myasthenia Gravis vermutet. Ich sprach sehr gut auf das Medikament Mestinon an.
Dieses sorgt dafür das der Impuls zwichen Nerv und Muskel besser funktioniert.
Ich nehme es noch immer , da es mir damit besser geht .
Ich habe einen langsamen Verlauf , welcher Beinbetont ist.
Ich habe noch eine geringe Rest Lauffähigkeit, die ich im Haus und für wenige Meter nutzen kann. Ansonsten nutze ich einen E Rolli.
Hände und Arme sind zunehmend schwächer , aber noch brauchbar .
Seit Dezember 15 nutze ich Nachts eine nicht invasive Beatmung und Tags nach Bedarf.
Trotz allem führe ich ein Glückliches Leben.
Meine Familie gibt mir Kraft und Halt und den Willen zu leben .
Der Verein ALS der Wunsch zu leben eV , ist mir eine große Hilfe und die Mitglieder eine große Familie.
Ich denke nicht das ich frühzeitig an ALS versterbe .
Das steht nicht auf meinem Plan .
Liebe Grüße Nicole
Liebe nicole. Vielen Dank für deine ausführliche Beschreibung. Das ist sehr privat. Wir in unserer Familie sind betroffen von aLs. Es geht leider sehr sehr schnell. Wir haben uns mit den Ursachen beschäftigt, auch wenn die angeblich unbekannt sein sollen. Wir haben offene Ärzte in der Familie, vielleicht deshalb. Ein gemeinsamer Nenner für ALS soll angebliche Schwermetallbelastung sein. Deshalb die Frage an Dich (hoffen das ist ok?): Hast oder hattest du Amalgam im Mund? Wenn ja, entfernt? Wenn nein, irgendwelche andere Metalle bzw Belastungen aus der Umwelt?
ES ist sehr privat, ich verstehe wenn du nicht antworten magst.
Wenn doch, sind wir als Familie für einen Vater, Opa, Ehemann, den wir wegen dieser Scheiß Scheiß Krankheit verlieren, sehr sehr dankbar.
ALLE liebe für dich,
Die Krügers
