Morbus Osler, Morbus Osler-Weber-Rendu, Hereditäre Hämorrhagische Teleangiektasie, HHT: Viele Bezeichnungen für eine seltene Erkrankung!

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Hallo und herzlich willkommen auf meinem Profil,

 

ich freue mich auf Deinen Besuch auf meiner Seite und bin froh darüber, dass Morbus Osler-Weber-Rendu jetzt wieder ein Stückchen bekannter wird!

 

Ich habe Morbus Osler von meiner Mutter geerbt, und das sichtbares Zeichen unserer Erkrankung, das typische häufige und spontane Nasenbluten zeigte sich bei mir schon, als ich erst zwei oder drei Jahre alt war. Damit war ich im Vergleich zu anderen Osler-Patienten schon sehr früh dran, aber der Vorteil - wenn man überhauptin diesem Zusammenhang von einem Vorteil sprechen kann - war der, dass ich dadurch genügend Zeit hatte, mich langsam an dieses lästige Übel zu gewöhnen und mit ihr zu leben! In der Tat sehr ich darin heute noch einen Vorteil im Vergleich zu den Personen, die erst später von dieser Erbkrankheit erfahren und in höherem Alter erst Symptome erkennen, denn bis zur endgültigen Diagnose dauert es oft noch recht lange.

 

Bei mir sind es - soweit bekannt - vornehmlich die Schleimhäute im Nasen-Rachen-Raum sowie im Magen-Darm-Trakt, die zu eben diesen spontanen Blutungen neigen. Daher kommt es eben auch zu schlechten Blutwerte, wobei hauptsächlich Eisen, Ferritin und Hämoglobin zu nennen wären.

 

1996 trafen sich erstmals aus verschiedenen Gegenden Deutschlands Osler-Patienten und einige Angehörige mit Ärzten. Auf diesem Treffen wurde beschlossen, die "Morbus-Osler-Selbsthilfe e. V. in Deutschland zu gründen. Damals erfuhr ich übrigens auch erstmals von " Cyklokapron Filmtabletten", die direkt in die Gerinnung eingreifen und so Blutungen zu stoppen helfen bzw. auch vorbeugend so zu wirken, dass z. B. das Nasenbluten seltener auftritt, nicht mehr so stark ist und auch nicht mehr so lange andauert, wie es zu der Zeit gewesen ist, bevor ich 1996 von "Cyklokapron" erfahren habe.

 

Ein Jahr später waren übrigens die Arbeiten so weit abgeschlossen, dass die Selbsthilfegruppe gegründet war und zu ihrer ersten bundesweiten Tagung für Morbus-Osler-Patienten, ihre Angehörigen und auch für interessierte Ärzte stattfinden konnte. Seitdem findet jährlich eine solche "Morbus-Osler-Tagung" statt, inzwischen an einem Wochenende von Freitag bis Sonntag. Zahlreiche Patienten aus anderen Ländern, in denen es noch keine vergleichbare Patientenorganisation gab oder noch immer nicht gibt. Zahlreiche Ärzte aus verschiedenen Fachbereichen haben sich inzwischen der Selbsthilfegruppe angeschlossen und arbeiten mit ihr zusammen, wie ich aus eigener Erfahrung weiß, da ich einige Jahr als Pressesprecher dem Vorstand des Vereins angehört habe.

 

Im Jahr 2001 wurde übrigens mit großer Unterstützung der Mitglieder eine Studie mit dem Wirkstoff Tranexamsäure, aus dem das Medikament "Cyklokapron" besteht, durchgeführt, denn bis dahin war es zwar schon lange im Handel, aber eine Zulassung speziell gegen Morbus Osler hatte es bis dahin noch nicht! Die Studie selbst dauerte sechs Monate (je drei Monate mit dem Wirkstoff und je drei Monate mit einem Placebo, aufgeteilt in zwei Gruppen), aber ihre Auswertung der Patienten-Tagebücher und der sonstigen Unterlagen brauchten viel Zeit, bis die zuständige Kommission für die Zulassung von Arzneimitteln die Zulassung speziell für Morbus Osler erteilte.

 

Gerne stehe ich mit meiner mehr als ein halbes Jahrhundert umfassende Erfahrung für Rückfragen zur Verfügung!