Arnold Chiari y Siringomielia asintomaticos

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Tengo un niño de 7 años que acaban de diagnosticarle tras RM por escoliosis Arnold Chiari con siringomielia y por tanto y aunque el se encuentra asintomatico, nada de sintomas en los 7 años que tiene, nos han dicho que hay que operarle para hacer espacio para que circule el LCR operando la segunda vertebra. Me da mucho miedo como va a ser su vida tras la operación o si a raiz de la misma, esta malformación que se ha mantenido hasta la fecha asintomatica empieza a manifestarse y presentar sintomas. Pero claro nos informaron que con la siringomielia hay que operar y que los daños que pudieran causarle la sirigomiela si no se opera, el día en que se manifiesten lo hacen con caracter irreversible. ¿¿¿Hay alguien por ahi que le haya pasado algo asi???