Una entrevista sobre Síndrome de Fatiga Crónica / E.M. .

Entrevista de Andrea


¿Cómo empezó todo?

Primero tuve fibromiálgia. Después de un año muy exigente físicamente por 2 viajes que realicé, al volver entré en Crash y me diagnosticaron EM/SFC

¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?

Si. Unos meses. Porque ya tenía Fibromialgia, que tardaron 9 años en diagnosticarme.

¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?

Rehabilitación, reumatología, psiquiatría, neurología. Ninguna me fué útil hasta el momento.

Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?

La parte cognitiva.

¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?

La economía. Él no poder haber visto un especialista hasta el momento. Él no tener pruebas que verifiquen mi diagnóstico. El descreimiento médico y social.

¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?

Totalmente, mi familia (esposo e hijo) no empatizan conmigo. No les interesa informarse sobre la enfermedad. Perdí muchas amistades. Estoy casi siempre sola.

¿Qué cosas has dejado de hacer?

Muchas.... No voy a la playa, ni a pasear, ni de compras a grandes superficies, no puedo hacer ejercicio, ni senderismo, ni beber alcohol, no duermo con mi marido.

¿Cómo ves el futuro?

Trato de ser positiva y sé que se está investigando, así que sólo deseo que encuentren la causa y una cura lo antes posible.

Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?

Creo que la adolescencia, dónde no tenía demasiados límites y la viví muy bien. El año pasado fue muy especial...a pesar de estar enferma, los viajes que hice, me hicieron muy feliz.

Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?

Trabajar, viajar,hacer senderismo, ir a la playa, nadar en el mar. Ir en bicicleta. Hacer yoga.

Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?

A pesar de todo el sufrimiento, tuve momentos felices y me considero una persona valiente, que toma desiciones difíciles como la de emigrar a otro continente. Y no me voy a dejar vencer.

Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?

Que sea positiva, que esté bien informada, que tenga mucha fe en la investigación. Y que no se deje estar o confirmar si algún médico no le atiende bien, que vaya a otro. Que nunca se rinda.

Entrevista Síndrome de Fatiga Crónica / E.M.

19/6/2018

Por: Andrea

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Pronóstico del Síndrome de Fatiga Crónica / E.M.

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¿El Síndrome de Fatiga Crónica / E.M. es contagioso?

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Síndrome de Fatiga Crónica / E.M. ¿hereditario?

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