Historia sobre Disautonomía / POTS .

Mi vida con Disautonomía

25/7/2016

Por: Aurora


Hace 9 años aproximadamente inicie con síncope neurocardiogenico, pero mi diagnóstico fue gracias a que tengo epilepsia, para diferenciar entre ellas, me hicieron el Tilt Test y salí positiva para síncope neurocardiogenico, fueron 7 años sin saber qué era, porque cada vez estaba peor y  no mejoraba a pesar de los medicamentos, tuve que dejar de trabajar y mis amigos y algunos familiares se alejaron o me criticaban porque pensaba que todo era mental.  Mis primeros médicos me dijeron que cada vez estaría peor y que me acostumbrará a esa vida de dolor, cansancio y ya.

Pero buscando en la red descubrí qué era Disautonomía y estando en grupos en Facebook encontré a mis médicos ambos especialistas e investigadores del tema, hace dos años que me tratan y mi vida es otra completamente, regrese a la vida, estoy estudiando en línea una maestría en educación , voy a iniciar mi último semestre, soy más activa, tengo más momentos buenos que malos. Tengo mi blog sobre Disautonomía https://www.aurodisautomia.blogspot.mx y mi página y grupo  en Facebook como Aurodisautonomia. Donde comparto con chicas y chicos de mi país y del extranjero información sobre el tema. 

La Disautonomia me llevó a tomar decisiones muy difíciles como hacerme una histerectomia por una hiperplasia endometrial y no puedo tomar anticonceptivos porque empeoran la Disautonomía, por lo que nunca seré madre, y también una mástectomia bilateral radical y no uso implantes, por lo mismo de la Disautonomía no podía tomar hormonas para la mastalgia severa y soy muy sensible a ciertas sustancias.   Mis síntomas más difíciles son el cansancio, los dolores de cabeza y el sueño, mis desmayos han sido menos, en este año llevo 1 cuando antes eran 8 a 10 al mes.  Mis médicos me han enseñado muchas cosas que me han ayudado, también mi madre me ayuda mucho, me anima y acompaña a los lugares que quiero visitar, porque no manejo. Ella me alentó a salir y vivir mi vida. Así como personajes de historia que admiro como Alejandro Magno.  

Ahora voy poco a poco, porque no me puedo saturar de actividades, pero de paso a paso, logró mis metas. Algunos de mis artículos se publicaron en la Gaceta Informativa de la Fundación Mexicana del Corazón, sobre el tema de Disautonomía.   

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