¡ Viviendo y Luchando: Una enfermedad invisible !

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Mi historia data hace más de 10 años visitando a muchos médicos aparte del gran costo económico para llegar al diagnóstico, se tiene que pasar por muchos medicos de todas las especialidades; no se si es un factor suerte o enconmendarse a dios que nos ponga al médico adecuado después de tantos exámenes clínicos, nucleares, radiografias, resonancias, tomografias entre otros. Creanme es muy agotador.
Empeze con caidas de un momento a otro, desmayos, dolores en todo el cuerpo, mareos, dolores de cabeza intensos, cansancio apenas podia subir una escalera, problemas con el ritmo cardiaco, presion arterial elevada, cambios bruscos de los sintomas entre otros......la lista de los sintomas es extensa es por ello la demora en tener un diagnóstico preciso.
Este año 2018 me informarón de mi diagnóstico fue alegria y tristeza: alegria porque finalmente despues de tantos años ya tenia el diagnostico y tristeza como lidiar con esta enfermedad.....
Tengo a varios especialistas que me evaluan constantemente, por ahora no hay cura según la bibliografia médica, he leído bastante y he pedido opiniones de expertos médicos dentro y fuera del Perú. En el camino nosotros los pacientes vamos descubriendo si este medicamento es adecuado o tenemos efectos adversos entre otras alternativas de la medicina.
Escribo este extracto para ayudar a pacientes que estan en la misma situación y muchas veces no saben su diagnóstico. El mundo tecnológico nos acerca para ayudarnos los pacientes viviendo con esta enfermedad que es una incógnita, en Peru aún no hay nada, estamos en el mes de esta enfermedad. La potente tecnología me permite estar en contacto con personas viviendo con esta enfermedad y también las comunidades internacionales para el soporte.
Hay que evitar stress, situaciones tristes, calor intenso, frio intenso, problemas y siempre estar evaluándonos porque puede haber afectado a otros organos vitales.
Mis compañeros de trabajo los más cercanos ya saben que deben hacer, esto es impredecible puede ser en el bus, en una reunión, en un entierro, en una aula universitaria, en un viaje, no estar mucho tiempo parado, evitar lugares de mucha gente por ejemplo el bus, los supermercados.....5 minutos antes el cuerpo avisa y hay que actuar rápidamente como recostarse y subir los pies para que llegue la irrigación al cerebro, o entrelazar fuertemente las palmas de las manos en el pecho al igual los pies, o agacharse como para amarrarse los zapatos, si esta de pie mover siempre los pies, cruzar los pies, inhalar y expirar por la nariz profundamente por espacio de 5 minutos, hay que tomar mucho liquido (3 litros por dia), jugos en especial de naranja y platano, electrolitos (sporade), evitar las bebidas alcoholicas, carnes. Si el cuerpo esta adolorido por los mareos es mejor optar por el reposo, estar siempre atentos y descansar lo más que se pueda. La familia y amigos juega un rol muy importante para el soporte emocional.
Cambie mi estilo de vida, mi alimentación. Sigo religiosamente las indicaciones del médico Cardiólogo- Electrofisiólogo del Instituto Nacional Cardiovascular (INCOR), es lo que recomiendo para este problema de salud. Adicionalmente recomiendo la meditación, yoga, escuchar música relajante, tengo amistades que desde Asia me apoyan con los ejercicios. Por ahora no es recomendable los ejercicios bruscos, la caminata es lenta poco a poco ire mejorando los tiempos con respecto a los ejercicios. Mis estudios universitarios los hago virtualmente (a distancia); las tecnologías de la información son fantásticas!
Son pocos los médicos que tienen tacto, humanismo para tratar al paciente. Otros pacientes a los que se les dice que todo está en su cabeza tendrán una enfermedad poco frecuente genética, metabólica, mitocondrial o autoinmune, pero pasarán años hasta que lleguen a su diagnóstico si es que llegan algún día.
Muy agradecida ya que tengo médicos increíbles cuidando mi salud.
El próximo año tendremos mayor información para hacer un llamado a nuestras autoridades del Ministerio de Salud y prevenir estas enfermedades silenciosas.
Siempre optimista y la lucha es dia a dia, mañana sera mejor!