Ropa especial

Hola patxi......en mi caso es lupus es el mas agresivo.. lupus eritematoso sistémico....al principio fue cuestión de adaptarme a la luz del sol......ropa en especifico use ropa Blanca de manga larga ..bloqueador solar factor 100%..evitar el sol a ciertas horas del dia....10 am a 3 de la tarde...usar gorra..paraguas....y no dejar usar el bloqueador....vidrios con polarizado UV...si es algo complicado pero conforme va pasando el tiempo el cuerpo se va adaptando ..... si evito asolearme...si no tengo necesidad de hacerlo ....voy a la playa pero salgo cuando el sol no esta fuerte antes de las 10 o después de las 4 ... Poco a poco iras viendo que si y que no debes hacer ....paciencia te pido no te desesperes solo es adaptar para no perjudicarnos un abrazo y bendiciones patxi....

Hola patxi: tengo lupus eritematoso sistemico con afectación cutaneo articular. Ultimo brote desencadenado por el sol. Soy un detector de UV andante, tanto el sol como fuentes artificiales: halogenos y fluorescentes. Pasate al LED.

La mejor ropa es de Coolibart. Se compra en amazon o en su tienda de internet en Minesota. Bloquean el 98% de UV. Allí podrás encontrar de todo. Y la protección no desaparece con los lavados.

Hay camisetas Adidas con SPF 25 que no estan mal.

Hay camisetas para surfistas con protección solar en amazon. Hay una marca alemana que son las mejores. Metes en amazon camisetas UV y te salen. Hay ropa de este tipo china. Tengo 3 y no van mal pero tallan muy pequeño. 

Uso sombrero de fieltro incluso en interiores: mira al trasluz. Si pasa la luz entonces no te protege. Recomiendan ropa vaquera, chaquetas de piel y la lana también protege. Cuidado con los sombreros de paja trenzados: te puedes quemar el cuero cabelludo.

Hay una pagina llamada support group for sun sensitive people. Te explican todo. Y lupus site.uk también está bien.

La UV en lupus tiene triple riesgo: quemaduras solares, desencadena brote de lupus entre 1 semana y 2 meses tras la exposición, y mayor riesgo de cancer de piel.

No todas las cremas solares son iguales aunque pongan 50+ SPF.La normativa es distinta en USA, Europa y Astralia. Aquí tenemos suerte porque son las más potentes. En support group recomiendan Roche Posay Anthelios 50 pero es muy fluida. Mi dermatologo me recomendo Bioderma photoderm max 50 + la crema. Que sea espesa para que te quede mas capa en la piel. Si es fluida no llegas al 50+ de protección. Es 1 gr por cm cuadrado. Datela de dos veces con 20 minutos de diferencia para la maxima protección. 

Debes de tomar suplementos de vitamina D. Yo tomo Heliocare con vit D. Son pastillas 1 por la mañana antes de salir de casa.

Espero que te resulte útil y ánimo. 

 

Estoy gratamente satisfecho por las respuestas. Me alegro comprobar que ante un mismo problema la solidaridad y ayuda siempre está ahí. 

Sandra, te agradezco tus consejos, pero es la información que me da Adela la que estaba buscando porque el problema que ella tiene es el que me afecta a mí. Te agradezoco las direcciones y marcas que me recomiendas y ahora mismo me voy a poner con ellas.

Gracias de todo corazón a las dos.

Saludos

Hola patxi buen día..... Tienes dos respuestas que más que eso son experiencias de vida... Yo una de las cosas que te recomiendo es TEN PACIENCIA!!!! 

 

Ir asimilando es poco a poco.... Uno se va adaptando y todo tu entorno va cambiando...  Y uno sólito va viendo que si que no...sin dejar de hacer las cosas solo en su momento y su tiempo....

Yo también tengo el completito LES....Y solo es seguir instrucciones sin dejar de vivir y dejar de ser tu!!! Animo cualquier cosa estoy a tus ordenes

Gracias Fabiola. Me interesaba sobre todo una buena marca de ropa

Hola Patxi más allá de darte una respuesta  tan precisa como marcas y demáste comparto mi experiencia,  tengo LES hace 32 años, una crisis hace 5 años en ella tuve affectaciòn en piel lupus discoide, tuve que reforzar mucho más los cuidados de la piel, pero todo esto fue bajo la supervisión de dermatología.  Mi consejo es como el de Fabiola ve con paciencia, cuidate mucho y siempre todo lo que hagas que sea por recomendaciòn de tu médico tratante.  Los dignósticos pueden tener el mismo nombre sin embargo ten siempre presente que cada persona es diferente y lo que en cuestiòn de tratamientos hace bien a un paciente puede que a otro no le mejore tanto.  Usa toda la protecciòn solar que  puedas como te refiere Adela,  en cuanto al protector solar seria muy bueno te evaluara el dermatologo ya que este debe ser segùn el tipo de piel, en mi caso debiò ser en gel ya que soy de piel grasosa.   Si requieres algo más de informaciòn con todo gusto.

Gracias Beatriz. Hago unicamente caso a mi dermatologa. Fue ella la que me pidió que me informara (ella no lo sabía) sobre ropa y protección de cristales. 

Sobre tratamiento, cremas y otros asuntos relacionados, estoy exclusivamente en sus manos.

Saludos

Patxi y Beatrz: veo que tenéis fotosensibilidad "de verdad". Como en tu caso Tatxi, tuve que buscar informacion por mi cuenta. Soy médico y no me resultó difícil, peo me sorprendió la poca información que tienen mis colegas dermatologos y reumatologos. Encontre un dermatologo en Santiago de Compostela que ya llevaba otra enferma con fotosensibilidad y cambié de crema solar.

Teneis vosotros en buestra zona un dermatologo especialista en fotosensibilidad? He leido hace algún tiempo que hay un tratamiento con rayos UV A2 que destruyen los linfocitos B de la piel que poducen anticuerpos. Pero desconozco si en España hay uno de estos aparatos.

Gracias Adela. Me informaré sobre lo que comentas

Saludos