A mi hija le diagnosticaron la enfermedad al año de vida. A pediatra se basó en las múltiples manchas café con leche más una resonancia de cerebro que mostraba también manchas llamadas ubos. A partir de ah&ia...
Por primera vez oí hablar de NF a los pocos meses de nacer mi hija, pero no confirmamos el diagnóstico hasta los 4 años. Los propios médicos no conocían mucho sobre el tema.
Cuando nos lo dijeron, sentimos que el m...
Soy la mamá de una niña con NF1. Los test genéticos diganosticaron la enfermedad, pero ninguno de los padres la tenemos.
Nos dimos cuenta porque ya de bebé, con 8 meses, le empezaron a salir manchas café con leche....
LLEVO MUCHOS AÑOS CON ELLA AHORA ME ESTA EFECTANDO MAS POR QUE LOS SINTOMAS SON MAS SEVEROS, TRATATO DE LLEVARLO LO MEJOS POSIBLE DENTRO DE MIS CIRCUSTANCIAS.
Tengo neurofibromatosis, no estoy seguro de si es Neurofibromatosis 1 o Neurofibromatosis 2. Tengo tumores internos y algno en la piel. Mi madre y mi abuela tenían también tumores en el cuerpo y mi abuela los tenía intername...
quisiera saber si hay algun programa o asociacion de neurofibromatosis en colombia. Mas que todo en la ciudad de pereira. Me llamo Sandra Milena Medina Correa, soy de la Ciudad de Pereira/Risaralda sufro de Neurofibromatosis tipo 1 creo que desde nac...
15 personas con Neurofibromatosis han realizado el cuestionario SF36. La media de Neurofibromatosis es 2017 puntos (56 %). La puntuación oscila entre 0 y 3.600, siendo 0 la peor y 3.600 la mejor. Hacer el cuestionario SF36
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