Panhipopituitarismo congénito

La hipoglucemia de mi hija fue de 19, le hicieron la prueba con varios aparatos porque pensaban que estaba roto, no tenía síntomas... hasta que empezó a convulsionar. Le doy euritox, hidrocortisona tres veces al día, y la hormona de crecimiento que es inyectada. Eso de momento. Porque cuando crezca habrá que darle el resto. La que más me preocupa es la cortisona, si se queda corto, puede tener crisis. Si me paso, desarrollar otras enfermedades. A la mínima que tiene fiebre le duplico la dosis. De momento vamos bien. Su pediatra empezado en que también le suplementos con sal, pero por suerte la diabetes insípida no ha aparecido. La neurohipofisis parece ser que funciona. 

De todas formas es muy rara la enfermedad. Pero más aún si es congénita. Conozco casos por tumores, accidentes, etc, en los que se desplaza la hipófisis o la tienen que extraer. No tengo claro por qué se da la enfermedad si no han encontrado genes implicados y la silla turca no está vacía.... La hermana mayor está sana. 

Otra cosa. Por suerte en lo demás está bien sana, ni una bronquiolitis ni catarro fuerte ni nada de eso. Los ingresos han sido casi todos por fiebre de hasta 39,5, sin encontrar foco. Sí, decían que la garganta un poco roja. Pero puede que de llorar, cuando era pequeña. Así que un par de noches en el hospital y a casa, con «viriasis» como diagnóstico. Y curiosamente a los dos días tenía diente nuevo. Pero claro, con estos niños los padres no estamos tranquilos y los médicos tampoco. A la mínima, crisis. Hay que evitarlas a toda costa. 

Veo que se parecen mucho los casos de nuestros hijas, te parece que nos pongamos en contacto por Facebook y hablamos por messenger en privado? Tengo muchas dudas, después de 4 años sigo perdida...

Soy mamá de niño de 4 años diagnósticado desde los dos meses de edad de panhipopituitarismo. Leer vuestras experiencias me ayuda.