Una de las cosas más importantes es encontrar un equipo de médicos que saben acerca de estos tipos de tumores y han tenido experiencia en el trato con ellos. Estos tumores son excepcionalmente raros, por lo que es importante encontrar especialistas que saben cómo lidiar con esta condición, ya que puede tener varias complicaciones, sobre todo teniendo en cuenta los bebés que aún están en el útero. El prenatal centro en el Hospital de Niños de Filadelfia, de la universidad Johns Hopkins Hospital, y el Hospital infantil de Boston son los principales expertos en esta condición. Después de haber experimentado los especialistas será de su activo más valioso para la lucha contra esta. Además, os animo a llegar a otras familias también se ven afectados por esta condición. Se puede proporcionar un único punto de vista y orientación, incluso si usted no los conoce bien, así que usted puede sentir que no están solos.