Mamá de un niña con Sindrome de Sotos
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Soy madre de una bebe con síndrome de sotos actualmente tiene 14 meses, nació normal aunque muy roja, y al 4to día de nacida comenzo mi calvario, dejo de sostener la cabeza, y su cuerpo se hizo más blando, es decir era hipotonica, el color amarillo de su piel no bajaba tardo 5 semanas en perder la ictericia y tambien comenzo hacer apnes por lo que duramos 2 meses hospitalizas y comenzaron sus pruebas, todas salían bien, primer diagnostico daño cerebral, segundo diagnóstico citomegalovirus y finalmente después de 5 meses de nacida y los peores días de mi vida, había llegado un diagnóstico que terminaría con la poca fuerza que me quedaba y era que tenía síndrome de sotos de novo, ninguno de lo padres lo tenemos, hoy en día a sus 14 meses les puedo decir que aún con su hipotonia a hecho todo lo que hace un bebe a su edad se sentó, se volteo, gateo, dice palabras, imita sonidos, es una niña feliz, juega, y aunque aún no camina sola lo hace cogida de las paredes mesas muebles camas y todo lo que encuentra, aún está dentro de lo normal, seguro lo hará antes del tiempo límite, come muy bien y muy sano de eso me encargo yo, lo unico se ahoga aun tomando agua, concoce partes de su cuerpo, sabe cuando hace algo mal y le llamamos la atencion, pero aún me preocupa su futuro.
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