- Síndrome de Stevens-Johnson
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Entrevista de Lidia Benavides
¿Cómo empezó todo?
Tenia un dolor en las articulaciones, más parecido a una artritis, ahora se que es túnel del carpo, me realizaron un examen de ácido úrico que salió sobre el nivel y me recetaron Alopurinol y Colchicina.
Diez días después aparecieron los primeros síntomas, un sarpullido rosado muy fino, acudí a urgencias y me trataron por dengue, acudí tres veces más y no cambiaron el diagnóstico.
Ya la cuarta vez tenia ampollas en manos y pies, sarpullido oscuro, afectación en boca y ojos.
Fui trasladada al Hospital Internacional de Colombia e inmediatamente ingresada a Cuidados Intensivos, a los dos días iniciaron tratamiento con ciclosporina dado que la Inmonoglubulina es de alto costo.
El Steven Johnson fue superado a los 18 días de iniciar el tratamiento pero los pulmones se vieron afectados, dure 63 días en Cuidados intensivos casi todo el tiempo con sedacion máxima y 5 días más de hospitalizacion para ser dada de alta
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
5 dias
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Medicina interna
Dermatologia
Inmonologia
Optometria
Oftalmológia
Fisiatria
Psicología
Psiquiatría
Todas se complementan en la recuperación a la espera de ver un alergologo
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Ciclosporina
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Los dedos de las manos se vieron afectados, pero esto fue por la hospitalizacion prolongada
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Si algo se modifica, pero es algo en lo que se trabaja con psicología.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
He dejado de trabajar.
¿Cómo ves el futuro?
Espero no tener recaídas y quiero volver a trabajar.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Siempre en busca de la felicidad.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Seguir trabajando.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
La familia es primero.
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Solo tu propia fortaleza y tus ganas de vivir te ayudarán.
