Una historia de Síndrome de Marfan

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No estoy muy seguro de cuándo empezaron a presentarse los síntomas del síndrome de marfan. Recuerdo que iba al kínder y que tenía serios problemas con mi visón y desde ahí empezó todo... Empecé a tratar el problema de la visión en mi estado (Querérato) pero los lugares a los que iba no estaban capacitados para tratar a un marfan. Así que fue mucha perdida de tiempo y dinero.

Después, al ver que no había ninguna mejora, me trasladé a la Ciudad de México en donde me diagnosticaron con luxación de cristalino y más adelante con el síndrome de marfan. De ahí en adelante, estuve yendo a la capital durante más de 10 años para operarme de los ojos y seguir en revisión. En este momento me encuentro estable!

Afortunadamente el síndrome que padezco no es muy agresivo, no sufro de dolores en el cuerpo o cabeza, nauseas, agitaciones, palpitaciones o sofocaciones. De hecho practicaba atletismo en la universidad y ocasionalmente salgo a correr durante las tardes.

Algunas características propias del marfan que si comparto son: la forma alargada y delgada de los dedos, brazos, piernas y cuerpo en general, el pecho hundido, la ligera curvatura de la columna y algunas anormalidades ligeras con mi corazón.

Creo que lo más complicado por lo que he pasado y he tenido que sobrellevar es que no muchos  de mi círculo de amigos y familia saben que padezco de esta enfermedad. Sinceramente, en algunas ocasiones me da pena y vergüenza contar sobre mi padecimiento. Pienso que me verán vulnerable y débil (ideas locas mías ja!)  Me gustaría conocer a más personas con este padecimiento porque creo que a veces es necesario y vital  poder hablar con alguien que comprenda por lo que estás pasando y cómo realmente te sientes antes ciertas situaciones.

 

 Soy una persona muy feliz, con metas, objetivos y retos. El marfan no me impide cumplirlos!