Una historia de Síndrome de Sturge-Weber

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Hola a todos y todas mi nombre es Alex, naci el 19 de mayo de 2007 soy niño de tan solo nueve años que tiene el Síndrome de Sturge -Weber, mi vida ha sido de hospitales desde que nací.

Que desarrollara esta enfermedad rara era una posibilidad pero siempre pensamos que no pasaría, pues llevaba un control muy exhaustivo desde que era un bebe.

Pero..., en el curso de 2013/2014 sufrí acoso escolar, la ansiedad y el terror que pase fue tal que hizo que mis crisis pasaran de ser 3 al año a 6 al día, con ello la enfermedad comenzó a desarrollarse a una velocidad de vértigo, primero me dañó el nervio óptico haciendo que me tuvieran que operar de Glaucoma de urgencia o perdería el ojo, ahora esta haciéndome daño en el cerebro. La enfermedad ha ido muy rápido, pues ya sufro de eventuales parálisis en extremidades superiores e inferiores, perdida de visión total durante unos minutos (cada vez son más largos los intervalos de estas perdidas)

Aquí en España hay muy pocos casos diagnosticados, pues los médicos no estudian la enfermedad y muchos ni conocen su existencia, las asociaciones que existen de mi enfermedad, son en Londres www.sturgeweber.org.uk , en América www.sturge-weber.org , en España la que han creado mis padres y amigos Todos con Alex - Sturge Weber España http://www.todosconalex.org/ y la Asociación Sindrome Sturge Weber España que es nacional web http://sindromesturgeweberespana.org/ que esta luchando por la investigación medica, por la adaptación educativa y la creación a nivel nacional de unidades que traten la enfermedad.

Desde la asociación se han encontrado que en España no se estudia la enfermedad, así que se esta luchando para que se estudie, ademas con tiempo y perseverancia han encontrado varios médicos en España que sí que conocen la enfermedad y muchos de ellos estarían interesados en seguir estudiándola. A día de hoy yo he empeorado mucho pero mis papas no dejan de luchar para que yo mejore han encontrado hospitales en Londres, Alemania y América. Hace un mes encontraron médicos en España en mi web o la de la asociación oficial encontrareis información

Nosotros luchamos porque se estudie aquí en España la enfermedad y que se cree algo parecido al ala de SWS en el Great Ormond Street Hospital. (GOSH) Tenemos los medios y también los médicos, falta que nos unamos y luchemos porque se estudie aquí.