Takayasu tras una tromboembolia

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El día 3 de Junio de 2014 iba rumbo a mi trabajo, como contexto, días anteriores me había estado sintiendo un poco mal, nada grave, eran dolores de panza, migrañas, en ocasiones muy fuertes q se me iba a negros la vista pero solo de una forma parcial y regresaba a la normalidad, cosa q no le di importancia mayor y lo
justificaba a mi agotamiento laboral, mala alimentación quizás, estrés y forma de vida en un
ritmo bastante acelerado, no tomé mayor importancia, pero ese día me sentía fatal, nauseas,
dolor de estómago, migraña, escalofríos, pero tenía que llegar al trabajo porq tenía una entrega
pendiente no recuerdo bien pero no podía quedarme en casa justificando mi malestar, es por
eso que decidí salir a la avenida de donde vivía y parar un taxi q me llevara los más pronto
posible a mi trabajo, al momento de ir en este taxi empece a hablar con en conductor
comentándole lo fatal q me sentía, poco a poco empece a sudar, sentir más escalofríos,
temblar, sin poder controlar estos movimientos involuntarios y a quedarme sin respiro, sentía
que apenas pasaba un hilo de aire a mis pulmones, me costaba mucho ya hablar era un
esfuerzo enorme, el conductor seguía platicando conmigo cuando volteo al asiento de atrás
donde yo iba, me vio y puso una cara de terror, quien sabe que vió, pero no dudó ni un
segundo y me dijo que me veía muy pálida, en ese momento le marque por teléfono a mi jefe
del trabajo con el cual tengo una muy buena amistad hasta el día de hoy y le agradezco
infinitamente su apoyo, como pude me di a entender y le dije
en donde estaba y que me sentía fatal, me dijo que me fuera al hospital más cercano ,
inmediatamente ubicó uno por donde andaba y me colgó diciendo te veo ahí, me avisas cuando
llegues, y en ese instante el conductor de mi taxi volanteó, se salió de la avenida principal por
la q ibamos tomo la primera salida y ubicó rápidamente el hospital, llegamos a una Clínica del
Seguro Social, subió su carro a la rampa de la llegada de urgencias, yo para ese entonces ya ni
podía caminar, me temblaba todo el cuerpo y ni tenia fuerzas para pararme y tampoco podía
hablar, respirar era un logro muy grande, el conductor me cargo me llevo a donde le llama zona
de choque y me metió casi dando patadas sin detenerse ni dar explicaciones en donde estaban
los enfermeros, obvio yo no llevaba ni mi carnet y ni siquiera me sabia mi numero del seguro
social, por lo tanto el me llevó mucho más lejos de lo q yo hubiera podido llegar si me hubiera
parado en ventanilla, Me dejó ahí, me entrego mis cosas, mi bolsa, se despidió de mi y se fue,
nunca más volví a saber de él, realmente ese hombre fue un ángel. De ahí pude tomar mi
celular y llamarle a “Coach” mi jefe, y confirmarle que estaba en urgencias del hospital y que me
ayudara a conseguir mi número de SS con RH de la empresa, fue el primero en llegar, antes de
eso ya me habían puesto en camilla y había vomitado pero seguía los malestares poco
después me intervinieron, llegué hipotensa por lo tanto me pusieron un catéter con
Norepinefrina y Dobutamina, recobré el volver a respirar y de inmediato me sentí sin más
sintomas, me sentía sana completamente, estuve así y ahí por unas horas me imagino q
pasaron como 6 u 8 , no me dejaban ver a nadie y estaba en observación de mi ritmo cardiaco
y de mis signos vitales, yo me sentía bien, y al poco rato q estuve "estable" y que los médicos
en turno me dieron luz verde para que me pasaran a un cuarto del hospital, al momento de
desconectarme lo del catéter recuerdo que vi al doctor a los ojos y le dije , "esto no esta bien" y
de ahí no recuerdo más nada, me fui a negros, perdí el conocimientos por pocos minutos,
cuando desperté ya habían pasado casi 48hrs, y me encontraba entubada, amarrada de pies y
manos y con una molestia horrible en la traquea la cual estaba invadida por un tubo q me
ayudaba a respirar de manera mecánica, lo que me había sucedido era una tromboembolia
cardiopulmonar, así me lo explicaron los doctores, un coágulo de sangre se desprendió, viajo y
atravesó mi corazón y el pulmón. Se sabía el acontecimiento pero no sabían que lo estaba
provocando, me trasladaron a Cardiología en el Centro Medico siglo XXI a terapia intensiva
para darle seguimiento a mi caso, ya que seguía con los coágulos en mi cuerpo y no los tenían
ubicados ni sabían si me podría provocar otra embolia que volviera atacar otro órgano vital
como cerebro, corazón o pulmón, debido a que no existía un diagnostico certero, tenían q
disolver primero esos coágulos y no podían desprenderme de los aparatos que me regulaba mi
ritmo cardiaco y mis signos vitales, si me desconectaban me iba de nuevo, fueron poco más de
tres semanas q a mi y supongo que a mis amigos y familiares se nos hicieron eternas para dar
con el padecimiento de lo q me había provocado todo este suceso en mi cuerpo, en unas de
sus revisiones se dieron cuenta q no tenia pulso, (eso yo ya lo sabía, desde hace muchos años
me había dado cuenta que no se me sentía el pulso en las muñecas, pero jamás le di
importancia, pensé que era normal q en algunas personas tuvieran muy silenciosas esas
pulsaciones y yo era una de esas y ya), a partir de ese rasgo empezaron a realizarme estudios
como el angiotac, tomografía contrastada y resonancia magnética y ahí ya tenían mas claro
todo el diagnóstico, tenía una inflamación de la aorta y sus ramificaciones la cual había
producido estos coágulos y de inmediato supieron el padecimiento, es una enfermedad de las
llamadas raras, se llama “Arteritis de Takayasu”, la cual se dice que da a 1 entre 200 mil
personas en el mundo, en la mayoría suelen ser mujeres dentro de 15 a 40 años, es una
enfermedad sistémica inflamatoria, progresiva, crónica y que afecta principalmente las arterias
aorta y sus ramas principales. Puedo decirles que a partir de ahí a estos últimos 5 años de mi
vida ha sido un camino de mucho aprendizaje, tanto aprender de mi enfermedad y su
tratamiento como aprender de la vida y sus adversidades, al principio NO me fue NADA fácil,
primero salir del hospital, después de poco mas de un mes estaba fuera pero estaba débil y
llevaba conmigo un buen arsenal de medicina, mi cuerpo había estado acostado en una camilla
por muchos días, semanas y volver a caminar y poder bañarme sola no lo hice los primeros
días en casa, y luego llegaron las prohibiciones, mi dieta cambió obviamente, tenia alimentos
prohibidos como todo aquel que contiene la vitamina K toda buena y santa e inocente lechuga
o espinaca, pues no podía comer, ya q tienen alto potencial en coagular la sangre, y bueno así
poco a poco me fui enterando de los “nos” y los “sis”, regresar a trabajar pues imposible ,
estuve en incapacidad otro mes, y ahí en casa de mi abuela materna con mi familia y mis seres
queridos acompañándome me di cuenta el maravilloso regalo que me habían dado, una
segunda oportunidad, -¿Cuántas personas hubieran dejado todo por algo así?!- No tenía
derecho a quejarme!!, solo tenía una opción, la de aprender abrazar mi enfermedad “DE POR
VIDA” (Y es que cuando los Doctores te hablan de tener una enfermedad crónica degenerativa,
no lo digieres tan fácilmente, al menos a mi me ha costado mucho y más afrontarlo) y poder
hacer lo mejor posible para tener una vida lo más sana y seguir las indicaciones de mis
doctores para que no cayera de nuevo en un cuadro así que me llevara a un infarto o embolia
de cualquier tipo , mi agenda de Doctores en ese entonces era grande tenía que ver al
Cardiólogo, Nefrólogo, Reumatólogo, Hematólogo y a veces Gastroenterólogo, por lo tanto
cada uno me pedía exámenes de laboratorio, estudios específicos y cada quien me dejaba su
receta de medicamentos, al principio fue difícil, mi cuerpo resentían todo ese bombardeo
sobretodo de esteroides con altas dosis de prednisona (cortisona) hasta 50mg diarios y
metrotexato, también tome por mucho tiempo anticoagulantes y tenia q ir en principio durante
un año al hospital periódicamente a q me checaran la coagulación para modificarme el
médicamento cada semana, nada de esto fue fácil, de hecho puedo decir que de la parte
emocional estaba devastada, cansada y con muchos miedos, no sabia como hacer para
sentirme mejor, me deprimía mucho y tenía mucha ansiedad, mi nueva oportunidad de vida no
la estaba aprovechando, el medicamento me dejaba con muchos efectos secundarios que me
advirtieron pero a lo largo del tratamiento pude ir enfrentando (verme al espejo y no
reconocerme ni quererme ha sido de las experiencias más dolorosas de mi proceso), obvio me
hinche horrible, me enfermaba seguido de la panza, sudoraciones en un principio, movimientos
involuntarios, extremidades débiles, muchas noches de insomnio y tuve una montaña rusa de
emociones muy fuertes, en ocasiones quise dejar el tratamiento, pero sabia que detrás de mi
había familia y amigos que estaban conmigo en esto, y no podía fallarles, y empecé a hacer
cambios radicales a mi vida, renuncié a mi trabajo y conseguí una beca para hacer una
especialidad en efectos visuales, me cambié de ciudad y me fui a vivir un tiempo a Pachuca,
Hidalgo, ahí esos 6 meses me dedique 100% a mi alimentación, mi tratamiento, jamás deje de
viajar a CDMX a mis consultas y análisis y a mis estudios, cuando se termino la especialidad
me regrese ya tenía trabajo nuevo y pronto ya tenía un nuevo lugar donde vivir, poco a poco mi
vida fue adaptádose a los cambios, y mi estado emocional mejoró, pero había algo que no
mejoraban, en mi enfermedad existen dos valores importantes donde evalúan la actividad de la
enfermedad que son los reactantes de inflamación, uno de ellos es la velocidad de
sedimentación (VSG) y la otra es la proteína C reactiva (PCR), estos dos resultados en mis
estudios de laboratorio que me hace periódicamente mi Reumatóloga cada 4 meses iban
aumentando, vimos la posibilidad de cambiar de tratamiento a uno que es más agresivo pero
más efectivo que es el agente biológico, Tocilizumab era el que mi Reuma me recomendaba,
pero teníamos que comenzar todo el trámite burocrático con el seguro social para que me lo
aprobaran y fuera candidata a que me lo financiaran ya q no es muy costeable a mi bolsillo,
esto fue a principios del año pasado en el 2018, me cambiaron de clínica y empece de cero a
armar mi expediente clínico para que esto sucediera, pero en el ínter en el verano de ese
mismo año en el mes de julio tomé unas vacaciones con mi familia, el tour empezó con mi papá
y yo saliendo de CDMX hacia Cambridge, UK a visitar a mi hermano, estando ahí al cuarto día
tomábamos un tren para ir a Londres y disfrutar el día paseando por allá, cuando me empece a
sentir fatal en el trayecto hacia el tren, ya había amanecido con cierto malestar, igual, nauseas,
escalofríos, dolor de estómago y espalda baja, lo comenté con mi familia pero no hicimos caso
mayor, pero ya estando en el tren camino a Londres ya fueron insoportable mis dolores y le
pedí a mi padre que nos bajáramos en la próxima estación fuera donde fuera y llamáramos a
algún doctor, ambulancia o taxi hacia un hospital, que estaba teniendo los mismos síntomas de
aquella vez de la trombo embolia, salimos de ahí, igual como pude corrí y al primer taxi q vimos
nos subimos y nos dirigimos al hospital más cerca, ahí no tuve la misma suerte que en México
ni las mismas atenciones del taxista anterior, tuve que esperar en sala de urgencias a que me
atendieran, y no fue nada rápido, estando ahí me concentré muchísimo en lo emocional y
mental, dirigí toda mi atención a respirar, a dejar fluir y relajarme , poco a poco fui perdiendo los
síntomas de malestar al punto de poder volver a respirar normal y casi desaparecer el dolor,
despues de la espera de casi 4 hrs me atendieron y ya casi no tenía dolor y solo me medicaron
por una infección en los riñones y me mandaron reposo a mi hotel, en ese momento, supe que
tenía que hacerme cargo y poner más de mi parte a mi enfermedad, si lo que había estado
haciendo por esos 4 años no estaba dando resultado, tenía que tomar otras formas de atacarlo,
tenía que hacer cambios significativos para ver resultados diferentes y sentirme mejor, mi primo
Walter ya me había hablado de la practica de ZhiNeng QiGong, él en años anteriores ya había
tomado el curso, retiros, etc., fue entonces cuando regresé de mi viaje familiar de europa, me
metí a leer un poco más de q trataba y contacté a Fuerza Integral, A principios de este año 2019
me enteré que no soy candidata a un tratamiento biológico para tratar mi tipo de vasculitis por
salir positivo en el estudio de PPD q significa que soy portadora de la bacteria de la
Tuberculosis, aunque estaba muy ilusionada con ello, opte de la mejor manera el asimilarlo ya
q iba hacer una invasión a mi cuerpo más agresiva y lo que yo deseo en estos momentos es no
lastimar más mis órganos y llevar mi práctica lo más lejos que pueda para obtener mejores
resultados. Mi estado emocional esta en calma y en paz despues de haber pasado por
periodos de depresion y desilución, hoy puedo decir que todo lo mejor y solo lo mejor esta
sucediendo y agradezco al universo infinito todo lo que me ha dado y estoy en la apertura de
seguir aprendiendo y viviendo el presente.