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Entrevista de Mario
¿Cómo empezó todo?
Con el nacimiento anticipado de Sofía, ahora de año y medio, con pequeñas escamas, una gran costra en cabeza y cuello, escaso cabello
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Cinco meses tardamos en conseguir el diagnositco
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Pediatra, Dermatologo pediatra, histólogo y Patologa, además de laboratorios clínicos y gastroenterólogo, pendiente resultados de ADN
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Xeracalm aceite de baño y ducha, xeracalm crema, Ureadin rx 20, Vitamina A
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
La falta de comprensión de la gravedad del problema de los demás cercanos, es mi hija
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Requiere mucha atención y cuidados personales por 24 horas
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Muchas, estoy dedicado a ella
¿Cómo ves el futuro?
Algo incierto en toma de decisiones futuras
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Todos han sido buenos considero
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
La enfermedad no es mia, es de mi hija,, la afectación de ambos
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Animo!
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Encontrar al medico correcto y seguir con El, seguir investigando y tener la certeza en el diagnostico
