Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient d'être diagnostiquée avec la Aniridie?

Des conseils pour des personnes ayant de l'expertise en Aniridie pour des personnes qui viennent d'être diagnostiquées avec la Aniridie

Si vous venez d'être diagnostiqué avec l'Aniridie, voici quelques conseils importants pour vous :

Tout d'abord, il est essentiel de consulter régulièrement un ophtalmologiste spécialisé dans les maladies oculaires pour suivre l'évolution de votre condition et recevoir les traitements appropriés. Ils pourront vous aider à gérer les symptômes et à prévenir d'éventuelles complications.

Ensuite, il est important de prendre soin de vos yeux en évitant les irritations et les infections. Portez des lunettes de soleil avec une protection UV pour protéger vos yeux des rayons nocifs du soleil. Utilisez des larmes artificielles pour maintenir vos yeux hydratés.

Il est également recommandé de rejoindre des groupes de soutien ou des associations de personnes atteintes d'Aniridie. Ces communautés peuvent vous offrir un soutien émotionnel, des conseils pratiques et des informations sur les dernières avancées dans le domaine de la recherche.

Enfin, n'oubliez pas de prendre soin de votre bien-être mental et émotionnel. Parlez à vos proches de vos sentiments et cherchez des activités qui vous apportent de la joie et de la satisfaction.

Rappelez-vous, vous n'êtes pas seul dans cette situation et il existe des ressources et des personnes prêtes à vous aider.

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3 réponses

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Traduit de anglais Améliorer la traduction

Lire autant de l'état que vous pouvez trouver un spécialiste qui connaît et a traité l'aniridie avant

Publié 23 mars 2017 par KATHERINE HASLAM 1000

Traduit de espagnol Améliorer la traduction

J'ai du mal à penser que quelqu'un de 20 ans, vous exécutez hors de diagnostiquer l'aniridie.
Tout ce qui est en notre main, ce que nous avons fait.
Peut-être enseigner aux gens que nous ne sommes pas des gens rares que nous avons seulement une maladie rare.nous sommes égaux aux autres.

Publié 17 juin 2017 par Antonia 2501

Traduit de espagnol Améliorer la traduction

Ne désespérez pas, quand ils sont diagnostiqués avec la maladie, parce que leurs enfants vont avoir une vie normale comme tout autre personne va être en mesure d'étudier , de travailler, d'élever une famille, faire du sport etc .. Le conseil que je donnerais, c'est que vous cherchez un médecin à l'endroit où ils résident pour traiter les pathologies de leurs enfants et ne pas avoir à aller sur la recherche d'un endroit où la cure d'aniridie, car il n'est pas curable, et si vos enfants ont un strabisme essayer de le réparer (avec des correctifs pour éviter des opérations) parce que les enfants sont victimes de discrimination pour cette raison, et pas à cause de sa faible vision et la journée de demain peut affecter psychologiquement

Publié 16 sept. 2017 par Loana 1701