Hüseyin Emir'in hikayesi

---

Merhaba,

Oğlumuz doğduktan 2 hafta sonra karaciğerinin büyük olduğunu öğrendik.Böylelikle testler yapılmaya başlandı.Metabolik bir hastalığı olabileceğini söyledi doktorlar.3 aylık olunca karaciğer biyopsisi olduk.Ama kesin bir tanı konulamadı.4 aylık olunca kandan DNA yöntemiyle laboratuvar da test yapıldı.8 aylıkken sonuç geldi.Glikojen Depo tip 1 A (Von Gorke) hastası olduğumuzu öğrendik.Zor bir hayat mücadelesinin içinde bulduk kendimizi.Ama onun bir gülüşüne değer bu zorluklar...Ağızdan yemek yiyorduk ilk başlarda.Yeterli gelmeyince burundan sonda ile takviye mama vermek zorunda kaldık.Bu tembellik yaptı ve ağızdan yemeyi bıraktî.Zorlayınca hemen kusmaya başlıyor.Kendini savunmaya alıyor sanırım.Bu buzi oldukça zorluyor.Ve anlatamiyorumda bunu ona.Gelişimsel gerilik var ince motor gelişimi geriliği var.Özel eğitim dersleri alıyoruz.Zihinsel sorunlar da var sanırım.Zihinsel testler hepsi normal ama anlayamiyor ve konuşamıyoruz.Belki de çok yorgun ve isteksiz bilemiyorum.Bir gün uyandığımızda sağlığımıza kavuşmuş ve kötü bir rüyadan uyanmış olmayı diliyorum hepimiz için.Bütün herkese tanrıdan kolaylık ve şifa diliyorum.Sevgiler...