Chamo-me Áurea e sou mãe da Maria Benedita agora com 22 meses.
Aos 17 meses achámos que não era normal uma bebé tão pequenina beber 3 litros de água por dia. E não era.
Em Maio de 2018, precisamente no dia da Mãe, a Benedita foi internada e diagnosticada com cistinose.
Foi um choque para nós, pais, e irmão. Nunca quisemos ou imaginámos ser raros, apenas uma família normal.
Aos poucos estamos a aprender, em família, a lidar com esta nova realidade.
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