Crônicas de uma MM
Erro
Antes do diagnostico Passei em muitos hospitais e tive muitas internações e UTI , os medicamentos que me davam complicavam o quadro causando fraqueza motora, fadiga ,tinha medo quando passava mal porque tudo mudava e geralmente a psiquiatria também aparecia por acharem estranho dos meus movimentos e ao invés de melhorar piorava, Na época fazia tratamento com um grupo de neurologista especialista em epilepsia que ate hoje continuo fazendo.Mas teve um dia que foi muito estranho a minha visão ficou dupla e os olhos estavam estranho,resolvi passar em um medico particular que acreditou ser esclerose múltipla, fiz um exame chamado de potencial evocado que deu positivo.Levei ao Grupo da epilepsia que ignorou o exame mas me encaminhou ao grupo da esclerose múltipla, mas a médica não aceitou o exame e achou esquisito meus olhos a maneira de andar, fala..E no hospital tinha um neuromuscular que ela chamou de imediato e ele disse que era miopatia mitocondrial e ela disse então prova não posso dar esse diagnóstico para ela ,eu nem sabia do que se tratava, o médico disse manda ela para mim que faço a biopsia , em uma semana já tinha o diagnóstico de miopatia mitocondrial Síndrome de Merrf, Depois de explicar o que era me disse sinto muito porque não tinha cura, fiquei triste, na próxima consulta falou a mesma coisa na terceira já entrei falando nem pense em me dizer que não têm jeito, embora quando cheguei em casa chorei muito e mandei embora minhas filhas e meu marido queria morrer sozinha, mas no mesmo momento minha filha entra aos berros e diz que um rapaz tinha levado um tiro e morreu em um bar, era um rapaz que iria se casar na mesma semana tinha uma saude perfeita era forte e saudável,enxuguei minhas lagrimas e pedi perdão a minha família e de lá para cá veio lutando pela vida.Tenho algumas recaídas Sou consciente que é progressiva mas me esforço para estar bem. Nunca mais fiquei internada em UTI por um bom espaço de tempo ,agora no final de 2017 Tive tetraparesia,disfagia e estou engasgando a noite, acordo quebrada e mal levanto já quero deitar porque sinto dor ,passo em um grupo de neurocirurgião chamado equipe de dor ainda não tiraram dor alguma. Mas existem Mais pessoas com Miopatia Mitocondrial,uma pena que não esteja catalogadas, obrigada pela oportunidade de contar a minha história.Tentei ser o mais sucinto possível
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