Uma história de Hipertensão pulmonar

---

Até os 16anos levava uma vida normal, com direito a muitas alegrias e uma saúde perfeita, que me permitiram curtir a vida. Mas um grande abalo emocional iniciou o desencadeamento da doença. Primeiro foi o diagnóstico de Púrpura Trombocitopênica, e o inicio de tratamentos com corticóides. Houve melhoras e o tratamento parou, depois aos 18anos novo quadro de doença, agora sim , LES - Lupus Eritematoso Sistêmico. Problemas psicológicos, familiares, sociais e anemias profundas. Sem vontade de viver a vida. Foram anos de casa para o psiquiatra, casa, hospital. Amigos que não entendiam, familia que estava sempre ao lado, enfim, não foi fácil. Mas depois de 4anos nesse vai e vem, e sem aceitar a doença. Algum milagre aconteceu. Decidi aceitar uma oferta de emprego numa loja e lá fui eu, estava em remissão do Lupus, e ali fiquei por 1 ano e meio, estava cheia de responsabilidades, fazendo novas amizades e curtindo a vida. Nessa época até um namoro começou. Mas o Lupus resolveu acordar, e novas atividades foram aparecendo. Depois da 27ª pneumonia parei de contar. Passei por diversas cirurgias eletivas, uma histerectomia, uma lobectomia no pulmão direito, enfim, passei por diversos ramos da medicina. Mas o importante é que aqui estou, não foi fácil, quando fui diagnosticada estava pesando 49 kilos, e quando voltei para casa, estava com 120kilos. Descobri tarde que a dieta alimentar, para quem toma corticóides, dever se feita desde o inicio do tratamento. As sequelas são absurdas. Eu tenho o meu corpo todo marcado, com estrias, marcas de injeções que não deram certo, pequenas cicatrizes, grandes cicatrizes, enfim, passar por tudo isso não é fácil não.  Conheço meninas que não usam mais bermudas e saias, pois as pernas estão todas marcadas, com varizes e trombos. VOcê acha que eu sou assim? nada disso, aceitar a doença foi a melhor coisa que eu fiz. Durante alguns anos continuei fazendo terapia com psicologa, mas depois me deu alta, confesso que hoje deveria estar indo numa, mas não estou. Nunca tive problemas com reações dos medicamentos do Lupus. Mas uma vez, tomei tanto remédio para dormir, para dor de cabeça, para alergia, que a doença Stevens-Johnson tomou conta do meu corpo. Ali sim, naquele momento pensei que ia partir. Lembro de médicos e enfermeiros com medo de tocar em mim, não lembro da dor, sempre fiz questão de ser mais forte do que ela. Mas tenho visões no espelho. Essa doença é fatal. Enfim, passei por diversos acometimentos. Depois de 11 anos lidando com o meu companheiro Lupus, veio outro diagnóstico, a HAP - Hipertensão Arterial Pulmonar. Para mim foi fácil aceitar, pois já tinha passado por todo esse processo de aceitação da doença. Mas conheci diversas pessoas que até hoje não aceitam. Perdi amigas e amigos com esses diagnósticos, hoje meu Lupus esta em remissão e minha HAP também. A única coisa que não aceito é o descaso dos nossos governantes com os problemas de saúde. Na época do diagnóstico da HAP, estava morando em SP, mas queria voltar para o RS, mas foi impossível. Lá a burocracia era grande, a distribuição de remédios não estava funcionando. E acabei ficando por aqui mesmo. Hoje sou grata, Deus sabe o que faz, nunca fiquei sem medicação, e tenho um ótimo tratamento. Não deixo de viajar, sair, passear, tomar banho de chuva, só não posso abusar do sol. Não estou trabalhando fora, mas faço trabalhos em casa. QUando nada tenho para fazer fico deprimida, pois tenho que estar sempre em movimento, mas é dificil. Bem, quem chegou até aqui, obrigada pelo carinho. Estou a disposição para qualquer coisa. Vivendo um dia de cada vez, não vemos o tempo passar, e quando percebemos já chegamos lá. Beijos em todos.