معاناتي مع اطفال ووكر واربورغ
كان لي طفلين يحملون نفس المتلازمه ووكر واربورغ و فان اطفال بكل فتره اذهب بهم الى المستشفى بسبب البلغم الزايد ونقص اكسجين و كانت الرخاوه اللي بهم هي السبب الاول في سيطرة البلغم عليهم و بعد معاناته ب سنه و ثلاثك اشهر فقد تعب و كانت درجة حرارته 41 و ذهب به الى المستشفى ولكن بعد جلويه في العنايه ب 24 ساعه فقد انتقل الى رحمة الله و تبقة طفلتي التي تبلغ من العمر 4 سنين و 3 أشهر فقد كانت تعاني من انسداد بالانف عيب خلقي و بعد ان ازلنا لها اللوز و فتحت الانف فقد انتكست حالتها و ازداد التعب و نقصت مناعتها و ذهب الو العنايه ٤ اسابيع و بعدها خرجت و بعد ٣ اسابيع عدنا بها الى المستشفى فاصبحت تحت العنايه لمدة شهر بالتنفس الاصطناعي و لما خرجت كانت على انبوب تغذيه و بعد 7 اشهر فقد الزلناها و لكن كانت تعاني من شرقات وهذا الشرقات كانت معاناة اطفالي من الولاده و بعدها كانت تعاني من البلغم ولكن لم اذهب بها الى المستشفى و كانت لدي جهاز شفط للبلغم و بعدها في احدى الليالي تركت طفلتي نائمه و عندما اتيت اليها الى انها قد فارقت الحياه ولكن لم اعرف السبب و هذي المعاناه اللي عانيتها معهم و لكن كنت محتسبه الاجر و كنت متعلقه بهم و حزني كان عظظيم و كانت اعراض تعبهم هي بعد نظر و حول بالعين و مشاكل بالغده الخامله و بالعظام فان طفلتي كان لديها خلع بالحوضيه و نقص بالقفص الصدري 11 من اصل 12 و كانت تعاني من حجم بسيط بالراس فاما طفلي كانت اعراض المتلازمه خفيفه جداً و لكن الرخاوة بالجسم كان اقوى و نهاية الحديث لا تهملو اطفالكم و لا تتعلقوا التعلق العظيم لانه ابكاني كثيراً و الاهم العلاج الطبيعي و الوظيفي احرصو عليها و اعلموا ان في اي لحظه ممكن ان تفارقوهم ولكن لا تهموهم ابداً و عسى ربي يرحم من مات و يشفي من كان على قيد الحياه
ابحث عن اشخاص يحملون متلازمة ووكر واربورغ من خلال الخريطة. تواصل معهم وتبادل الخبرات. انضم إلى مجتمع متلازمة ووكر واربورغ .