im ersten Rentenjahr und dann das ...

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Nach 47 Jahren Arbeit, davon 27 Jahre Fischerei und 20 Jahre 3 Schichtbetrieb in einem öffentlichen Nahverkehrsbertieb erwischt mich diese heimtückische Krankheit ALS.

In den ganzen Jahren bin ich selten krank gewesen hab nie geraucht oder gesoffen.

Die Krankheit kam schleichend über Jahre, ich wunderte mich warum ich mit dem rechten Fuß ab und zu stolperte, da hatte der Fußheber schon einen Nervenschaden. Dann redete ich manchmal wie besoffen das waren erste Anzeichen das die Zunge nicht mehr ordentlich von den Nerven angesprochen wurde. Ständige Halsschmerzen plagten mich und die Luft blieb mir bei der kleinsten Anstrengung weg. Beim Wandern auf Lanzarote plagten mich ständig Muskelkater in den Waden. Dann fing ich mit 61 Jahren mit dem Fitnessstudio an und hielt es zwei Jahre aus, in dieser Zeit verlor ich 6kg Muskelmasse! Der ungewohnte Sport hat die Krankheit ans Tageslicht geführt!

Ständige Krämpfe führten mich zum Internisten  hier wurde ein hoher CK Blutwerte entdeckt der neurologisch im Krankenhaus abgeklärt wurde.

Im August 2015 erklärte mir die Neurologin: "Sie haben ALS nun dürfen sie weinen" Diese Worte habe mich fertig gemacht haben.

Im September 2015 bekam ich ein Beatmungsgerät zur nächtlichen Beatmung da die Blutgaswerte sehr schlecht waren. Physiotherapie und Logopädie wurden ebenfalls verordnet. Zu einer Heilpraktikerin bin ich auch ein Vierteljahr gegangen aber die ALS ließ sich nicht ausbremsen.


August 2016 das erste Jahr nach der Diagnose ist vorbei es hat sich viel verändert:

 Essen und Trinken geht noch wenn ich nicht 100%bei der Sache bin verschlucke ich mich, Getränke müssen angedickt werdenn und die Mahlzeiten müssen schön klein gemust werden.Am besten gehen Nudeln mit Soße .

Habe bis jetzt 30kg Muskelmasse verloren 

Das Beatmungsgerät benutze ich bereits 14 Stunden am Tag ohne Gerät kann ich nicht mehr.

Mit meinem E-Bike bin ich in dem ersten Jahr 3150km geradelt das Radfahren machte mir viel Spaß und war die einzige Möglichkeit für mich sich zu bewegen aber das auf und absteigen fiel mir immer schwerer ich bin auch schon gestürzt , seit September fahre ich leider nicht mehr mit dem Rad.
 Damit ich noch mobil bleibe habe ich mir im September einen E-Scooter von Invacare mit 15 km/h gekauft das Teil ist gut bis zum Mai 2017 habe ich 2100km abgerissen!

zu Fuß kann ich grad noch 20m gehen bin auf den Rollator angewiesen

Das sprechen fällt mir sehr schwer weil die Luft so knapp ist

Pflegestufe 1 habe ich seit dem 1.7.2016

Am 7.7.2016 habe ich das Rezept für einen E-Rollstuhl erhalten am 27.3.2017 wurde er nach nervigen Kampf geliefert. Es ist ein Quicki SalsaM2 mit voll elektrisch verstellbarem Sitz und Mittelmotor.

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Ein Sprachcomputer wurde von der Krankenkasse genehmigt es ein 10" Windows Tablet PC mit der Software Grid3

 September 2017
Stand der Dinge:
Laufen kann ich nur mit Rollator in der Wohnung, die Sprache ist komplett weg, essen und trinken ist eine Qual, das Beatmungsgerät läuft 20 Stunden am Tag, mit dem Rollstuhl bin ich noch jeden Tag unterwegs,

meine Hilfsmittel:

Riluzol, Vitamin B12 

nächtliche Beatmung mit Ventilogic LS

CoughAssist Philips E70

 

Hausarzt, Neurologen, Physiotherapie, Logopädie, Osteopathie