Eine Amyotrophe Lateralsklerose Geschichte

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Ich habe mit 18 Jahren ein veraltetes überschuldetes Weingut von meinem Vater übernommen. Zwei Jahre später lernte ich Ulrike kennen und mit 23 Heirateten wir. Wir arbeiteten hart und viel und schafften es 25 Jahre später einen modernen schuldenfreien Betrieb zu haben. Außerdem hatten wir noch unser Traumhaus gebaut und eine Gaststätte eröffnet. Unsere Silberhochzeit feierten wir groß. 2 Monate später fiel Ulrike mitten im Trubel ein Teller aus der Hand kurz danach noch mal, was wahr dass? Naja die letzten Tage waren sehr stressig wird schon wieder. Ulrike fängt mit 48 noch ein Meisterkurs an, wir stellen noch eine Küchenhilfe ein um alles zu schaffen. Doch der linke Arm wird schwächer und zittert wenn Sie ihn hochhält. Zum Hausarzt, Überweisung zum Neurologen Untersuchung der Wirbelsäule Röntgen einrenken der Wirbelsäule usw. aber alles ohne Erfolg. Also wird es einfach der Stress sein. Also einmal die Woche Massage und weiter so. Anderthalb Jahre später sagte die Physiotherapeutin: "Frau Wirth, sie haben ja gar keine Muskeln mehr in der Schulter!" Mit dieser Info zum Hausarzt, der aber" ja ja" und weiter so. Anfang Februar 2008 hat Ulrike Ihren Meister der Hauswirtschaft in der Tasche. Mittlerweile war der linke Arm so schwach das Sie Ihre Jacke nicht mehr allein anziehen und viele andere Sachen gingen nur noch schwer. Aber jetzt ist doch der Stress vorbei jetzt wird es wieder besser. Doch nichts. Im März wechselte sie den Hausarzt. Nach kurzer Untersuchung meinte der Neue, es sei dringend und griff direkt zum Telefon und rief den Neurologen an und bekam sofort ein Termin bei dem. Auch der Neurologe meinte nach kurzer Untersuchung dringend und rief direkt in der Neurologischen Abteilung in der Rheinhessen Fachklinik an.
Am 9. April 2008 ging Ulrike in RFK (Rheinhessen Fachklinik). Dort wurden zahlreiche Untersuchungen durchgeführt und zuerst sagten die Ärzte "wenn wir hier fertig sind wissen Sie was sie haben". Im Laufe der Untersuchungen wurden die Aussagen aber immer schwammiger. Bei der Entlassung am 15. April sagte der Arzt sie werden ja sowieso im Internet recherchieren aber machen sie sich keine Gedanken und nehmen mal diese Tabletten. Zuhause angekommen schauten wir direkt für was die verschriebenen Tabletten Rilutek verordnet werden. Nach wenigen Klicks landeten wir auf der Internetseite von Sandra Schadek einer an ALS erkrankter Frau aus Wolfsburg. Dort konnte man über ALS nachlesen das dies eine unheilbare Krankheit ist die sich nach und nach die ganze Muskulatur ausdehnt und zur vollkommenen Lähmung führt und somit auch zum Tot. Weiter Rilutek verlängert die Lebenserwartung statistisch um 2 bis 3 Monate. Und 80 % überleben die Diagnose keine 2 Jahre.
Mir wurden im Sitzen die Knie weich. Ulrike starrte nur noch auf den Bildschirm. Auch nach längerem Suchen fanden wir nichts anderes wofür Rilutek auch eingesetzt wird.
Als wir am nächsten Tag nochmal in die RFK fuhren um den Arztbrief abzuholen sprach ich den Arzt direkt an, meinen sie das meine Frau ALS hat? „Wir sind uns nicht ganz sicher es geht zu langsam, machen sie sich keine Gedanken“ und kommen sie in einem halben Jahr wieder.
Mit dem Arztbrief gingen wir zum Hausarzt. Dieser sagte uns, dass er wegen seinem Budget uns die Rilutek Tabletten nicht verschreiben könne, das müsse der Facharzt machen und zum Abschied sagte er „ich hoffe für sie das es nicht so schlimm kommt wie es aussieht“. Der Neurologe hat dann die nötigen Rezepte für Rilutek und Krankengymnastik ausgestellt. Als ich ihn dann fragend anschaute und meint was sonst noch? Sagte er „sonst kann ich nichts für sie tun“.
In einem Fragebogen der Versicherung schrieb er dann Lebenserwartung 1-2 Jahre. In einer weiteren Frage ob der Fragebogen der Versicherten zugänglich gemacht werden dürfe kreuzte er nein an und schrieb drunter: wergen der Diagnose zur Lebenserwartung. Seine Sprechstundenhilfe rief mich dann an, der Fragebogen könne abgeholt werden damit ich ihn an die Versicherung schicken kann. Sie könnte es nicht machen da kein Rückporto beiliegt.
Mein Neffe, damals in der Facharztausbildung an der Uni Klinik in Genf hat von der RFK alle Unterlagen angefordert und mit seinem Professor für Neurologie besprochen ohne zu einem anderen Ergebnis zu kommen. Um eine zweite Meinung einzuholen haben wir uns an die DKD (Deutsche Klinik für Diagnostik) in Wiesbaden überweisen lassen aber hier wurde nichts anderes festgestellt aus Verdacht auf ALS wurde ALS!
Jetzt standen wir alleine da, mit der Diagnose ALS und der Prognose zur Lebenserwartung.
Es folgte eine Zeit mit nächtelangen Recherchen im Internet. Zwischen uns war bezüglich der Krankheit Funkstille wir mussten das erst mal verdauen.
Von vielen Seiten kamen Vorschläge von Muskel Aufbau Präparaten, Wunderwasser über Heilpraktiker bis Wunderheiler
Zu einer Heilpraktikerin ist Ulrike gegangen. Am Anfang hat sie die Wirbelsäule untersucht und Verschiebungen korrigiert dann kamen Pülverchen und ein Kassettenrecorder mit Magnetplatten und dann hat sie Ulrike ausgependelt. Dabei hat Ulrike beobachtet wie sie mit der Hand gewackelt hat um das Pendel zum Ausschlagen zu bringen, das war die letzte Sitzung.
Im Frühsommer saßen wir an einem freien Mittwoch mit einer Flasche Wein zusammen, es blieb nicht bei der einen, und haben uns ausgesprochen. Es wurde ein langes, sehr offenes Gespräch. Im Laufe des Gesprächs sagte ich Ihr, ich stehe zu dir, ich helfe dir, egal was kommt. Wir waren uns darüber einig: es ist so, egal warum, es ist wie es ist. Wir, das heißt zuerst Ulrike, haben die Krankheit akzeptiert und machen das Beste draus. Da reisen unser gemeinsames Hobby ist, sagte ich "wir werden auch weiterhin reisen, und wenn ich dich auf dem Buckel ins Flugzeug schleppe".
Am 23. Mai 2008 feierten Ulrike Ihren 50st. Geburtstag. Es war tolles Wetter und wir feierten mit vielen Freunden in unserem Garten mit einer großen Tafel auf dem Rasen und ein Büffet im Pavillon. Es war eine schöne Feier und doch lag zu mindestens in der ersten Stunde ein seltsamer Geist über allem.
Mittlerweile war die Kraft in Ulrikes Armen so weit geschwunden das Sie nicht mehr viel machen konnte. Die Straußwirtschaftsküche wurde jetzt von einer Angestellten geführt. Auch in Haushalt ging immer weniger und da Ulrike ja jetzt den Meister hatte hat Sie eine Auszubildende eingestellt. Die Einkäufe für Gaststätte und Privat machten wir gemeinsam, was nicht reibungslos abging da ich einen etwas anderen Stiel hatte und mich einfach nicht damit abfinden wollte nur den Wagen zu schieben und die Sachen aus dem Regal zu holen.
Unser Auto mit Schaltgetriebe haben wir verkauft und uns ein Automatikauto gekauft. Ulrike konnte dies aber auch nur noch kurz fahren, dann reichte die Kraft trotz leichtgängiger Servolenkung nicht mehr zum Lenken.
Im Januar 2009 sind wir 3 Wochen in die Dominikanische Republik in Urlaub gefahren, Ulrike hatte anfangs angst ins Meer zu gehen obwohl es sehr ruhig und glatt war. Doch dann entdeckte sie, dass sie ohne Probleme rückenschwimmen kann. Nun ging Sie regelmäßig schwimmen und benutzte eine aufblasbare Plastikente um Ihre Arme draufzulegen.
Im Januar 2010 sind wir 3 Wochen nochmal ins gleiche Hotel in der Dominikanischen Republik gefahren. In den Urlauben ist es Ulrike immer viel leichter gefallen, denn im Urlaub ist es normal sich bedienen zu lassen, während zuhause immer der Wille war mit anzupacken was aber halt nicht mehr ging und immer wieder zu einer psychischen Belastung führte.
Mit de Auszubildenden entwickelte es sich nicht so gut und auch weitere Versuche mit Auszubildenden und Haushaltshilfen verliefen nicht zufriedenstellend.
Die zusätzliche Belastungen die neben Weingut und Straußwirtschaft auf mich zukamen wurden immer mehr und es war uns langsam klar das dass auf in Zukunft nicht mehr geht. Daher beschlossen wir nach der Ernte 2010 die Weinberge zu verpachten und das Weingut aufzulösen. Eigentlich hatte ich den Betrieb jetzt endlich modern und viele neue Maschinen und Geräte die wir in den letzten Jahren angeschafft hatten mit der Überlegung das dass Weingut bis zur meiner Rente in 2023 gut aufgestellt ist und wir es dann Auflösen könnten. Ich verkaufte alles so gut es ging und installierte mit den freigewordenen Mittel eine Photovoltaik Anlage die mir neben Mieteinnahmen ein Auskommen sichert.
2011 machten wir im Januar 3 Wochen Urlaub in einem Hotel in Kenia und im Laufe des Jahres mehrere Kurzurlaube. Ich musste mich ja jetzt "nur noch" um die Gaststätte, Haushalt und Ulrike kümmer.
2012 mieteten wir uns für 2 Monate ein Ferienhaus in Kenia, mittlerweile mit Rollstuhl. Hier gefiel es uns sehr gut, dass wir uns nach einem eigenen Haus umschauten. Nach einem 4 monatigen Urlaub in einem Ferienhaus in der Dominikanischen Republik entschieden wir uns endgültig für Kenia und flogen im Juni 2013 für 16 Tage nach Kenia und kauften uns dort ein Haus und beauftragten einen Architekt mit Renovierung und Umbauarbeiten sowie den Bau eines Pool mit einer Rampe. Im Oktober 2013 verpachtete ich auch die Gaststätte und wir flogen für 4 Monate in "unser Haus" nach Kenia.
Die Erkrankung schreitet fort, Ulrike wird langsam immer unselbstständiger aber wir genießen jeden gemeinsamen Tag, die Sommer in Deutschland und die Winter in Kenia - man gönnt sich ja sonst nix!