Welche Ratschläge sollte man einer Person geben, bei der gerade Arthrogryposis multiplex congenita diagnostiziert wurde?

Ratschläge von Fachleuten für Arthrogryposis multiplex congenita für Personen, die kürzlich mit Arthrogryposis multiplex congenita diagnostiziert wurden

Ratschläge für Arthrogryposis multiplex congenita

Arthrogryposis multiplex congenita ist eine seltene Erkrankung, bei der eine Person mit Gelenksteifigkeit und Muskelschwäche geboren wird. Es ist wichtig, dass die betroffene Person und ihre Familie Unterstützung und Informationen erhalten, um mit den Herausforderungen umzugehen, die diese Diagnose mit sich bringt.

1. Medizinische Betreuung: Es ist entscheidend, dass die Person regelmäßige medizinische Untersuchungen und Therapien erhält, um ihre Mobilität und Muskelkraft zu verbessern. Ein Team von Fachärzten, Physiotherapeuten und Ergotherapeuten kann dabei helfen, individuelle Behandlungspläne zu entwickeln.

2. Frühzeitige Intervention: Je früher die Therapie beginnt, desto besser sind die Chancen auf Fortschritte. Frühzeitige physiotherapeutische Übungen und ergotherapeutische Maßnahmen können die Beweglichkeit und Funktionalität der Gelenke verbessern.

3. Unterstützung im Alltag: Es ist wichtig, dass die betroffene Person und ihre Familie Unterstützung bei der Bewältigung des Alltags erhalten. Hilfsmittel wie Gehhilfen, Rollstühle oder speziell angepasste Möbel können die Selbstständigkeit und Unabhängigkeit fördern.

4. Psychosoziale Unterstützung: Eine Diagnose von Arthrogryposis multiplex congenita kann emotional belastend sein. Es ist wichtig, dass die betroffene Person und ihre Familie Zugang zu psychosozialer Unterstützung haben, um mit den emotionalen Herausforderungen umzugehen.

5. Informationsaustausch: Der Austausch mit anderen Betroffenen und Selbsthilfegruppen kann hilfreich sein, um Erfahrungen, Ratschläge und Informationen zu teilen.

Es ist wichtig zu betonen, dass jeder Fall individuell ist und die Behandlung entsprechend angepasst werden sollte. Eine enge Zusammenarbeit mit medizinischen Fachkräften ist daher unerlässlich.

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...sich so viele Informationen wie möglich zu holen...
bei Selbsthilfegruppen, selbst Betroffenen - je nach Alter bei dem gerade die Diagnose gestellt wurde, Eltern sollten sich für ihr "AMC"-betroffenes Kind Rat bei Eltern eines ebenso betroffenen Kindes holen oder aber auch evtl.bei bereits älteren mit AMC Betroffen. Da es evtl. Erkenntnisse über die individuellen Möglichkeiten in der Zukunft ermöglicht.

Veröffentlicht 04.11.2020 von Britta 1600

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Wenn ich sehe, jemand hat Arthrogrypose wie ein baby, ich will eine Beratung zu Ihren Eltern, es ist okay, haben AMC. Er oder Sie wird in Ordnung sein und er oder Sie die Hindernisse überwinden. Ersten zehn Jahren schwer sein wird, espically für die Säuglinge ist, da Sie gehen, um Operationen, Versteifung und Therapie. Als Erwachsener mit Arthogryposis, ich überwand Hindernisse, durch finishing college als 30 Jahren. Ich ging durch Operationen wie 10-15 von Ihnen, und-Therapie und-Stütze montiert. Heute bin ich gesund Erwachsenen Behinderten person, die zu Fuß auf und laufen rund um mit meinen Neffen!

Veröffentlicht 21.06.2017 von Jessica 250

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tolle Ratschläge von jessica. Ich bin 48 und ein überlebender! Ich habe zwei Kinder und habe eine college-Ausbildung. Ihr bester Anwalt ist mein Rat und der Blick über das hinaus, was ein Arzt wird Ihnen sagen, Sie. Ich unterzog mich unzähligen Operationen und die Jahre der physikalischen Therapie, bei der ärzte sagte meinen Eltern nicht zu viel erwarten. Es ist immer dem Beweis der Wunder gibt, also nicht so abgestumpft von einem Arzt ein ärztliches Gutachten. Ermutigen Sie Ihr Kind und geben Sie nie Ihr Kind. Ihr Kind ist etwas besonderes. Wussten Sie, dass Menschen mit AMC haben einen höheren Anteil von Grad als die Allgemeine Bevölkerung? AMC-Kinder Hindernisse zu überwinden und gedeihen, wie Erwachsene in der Regel. Lassen Sie sich nicht entmutigen. Wenn Sie sich nicht entmutigen, dann wird Ihr Kind auch nicht haben. Lernen Sie so viel wie Sie können über das Syndrom und es lohnt sich auf jeden Fall mehrere Besuche an Orte wie den Shriners und Lehrkrankenhäuser angegliedert Universitäten. Dont give up!

Veröffentlicht 28.10.2017 von Lisa 600