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Welche Ratschläge sollte man einer Person geben, bei der gerade ein Beckwith-Wiedemann-Syndrom diagnostiziert wurde?

Ratschläge von Fachleuten für ein Beckwith-Wiedemann-Syndrom für Personen, die kürzlich mit einem Beckwith-Wiedemann-Syndrom diagnostiziert wurden

Ratschläge für das Beckwith-Wiedemann-Syndrom

Das Beckwith-Wiedemann-Syndrom ist eine seltene genetische Erkrankung, bei der verschiedene körperliche Merkmale und gesundheitliche Probleme auftreten können. Wenn bei Ihnen gerade diese Diagnose gestellt wurde, ist es wichtig, sich an einen Spezialisten zu wenden, der Sie umfassend betreuen kann.


Es gibt einige Ratschläge, die Ihnen helfen können, mit dem Syndrom umzugehen:



  1. Bilden Sie sich weiter: Informieren Sie sich über das Syndrom, um ein besseres Verständnis für die Symptome und mögliche Behandlungsoptionen zu bekommen.

  2. Suchen Sie Unterstützung: Treten Sie einer Selbsthilfegruppe bei oder suchen Sie den Austausch mit anderen Betroffenen und deren Familien. Der Erfahrungsaustausch kann sehr hilfreich sein.

  3. Regelmäßige ärztliche Kontrollen: Vereinbaren Sie regelmäßige Termine mit Ihrem Arzt, um mögliche Komplikationen frühzeitig zu erkennen und zu behandeln.

  4. Behandlungsoptionen: Besprechen Sie mit Ihrem Arzt die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten, die für Ihre spezifischen Symptome und Bedürfnisse geeignet sind.

  5. Psychologische Unterstützung: Eine genetische Diagnose kann emotional belastend sein. Suchen Sie bei Bedarf psychologische Unterstützung, um mit den Herausforderungen umzugehen.


Denken Sie daran, dass jeder Fall individuell ist und eine umfassende Betreuung wichtig ist. Bleiben Sie positiv und nehmen Sie die Unterstützung an, die Ihnen zur Verfügung steht.


1 Antwort
Übersetzt von englisch Übersetzung verbessern
Mehr als wahrscheinlich, dass ein neu diagnostizierter patient ein Säugling oder Kind. Mein Rat für Eltern ist, einen tiefen Atemzug zu nehmen. Dies ist nicht Ihre Schuld. Ich kann nicht Versprechen alles wird bildschön sein, aber, sind die Chancen stark zu Ihren Gunsten. Die Lebenserwartung ist hoch, und die moderne Medizin ist wunderbar.

Manchmal BWS Neugeborene benötigen mehr Eingriffe bei der Geburt. Tiefe Atemzüge, eines Tages zu einer Zeit. Denken Sie daran, auch selbst kümmern und gut zu Dir sein. NICU bleibt stressig und anstrengend, aber egal was ich Versprechen Sie werden durch Sie erhalten.

Achten Sie auf ärzte, und machen Sie sich Notizen oft. Notieren Sie Fragen, um zu Fragen, weil ich Ihnen Versprechen, dass Sie haben Dutzende. Chancen sind, wenn Sie sehen, einen bestimmten Facharzt, werden Sie vergessen, was Sie Fragen wollte.

Erreichen, um andere mit BWS oder die Familie Mitglieder, die es haben. Finden, andere verbinden Sie mit ist hilfreich bei der Lockerung ängste. Sie können auch in der Lage sein zu finden, andere in Ihrem Bereich und erhalten Empfehlungen über die Spezialisten.

Die wichtige Sache zu erinnern ist, dass im Durchschnitt, Sie oder Ihre Liebsten absolut in Ordnung.

Veröffentlicht 19.05.2017 von Megan 1220

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