Welche Ratschläge sollte man einer Person geben, bei der gerade ein Ehlers-Danlos-Syndrom diagnostiziert wurde?

Ratschläge von Fachleuten für ein Ehlers-Danlos-Syndrom für Personen, die kürzlich mit einem Ehlers-Danlos-Syndrom diagnostiziert wurden

Ratschläge für das Ehlers-Danlos-Syndrom

Herzlichen Glückwunsch zur Diagnose des Ehlers-Danlos-Syndroms! Es ist wichtig zu verstehen, dass das Syndrom eine genetische Erkrankung ist, die das Bindegewebe betrifft. Hier sind einige Ratschläge, die Ihnen helfen können:

Bildung: Informieren Sie sich über das Syndrom, um ein besseres Verständnis für Ihre Symptome und Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln.

Ärztliche Betreuung: Suchen Sie einen Spezialisten für Ehlers-Danlos-Syndrom, der Ihnen bei der Behandlung und Verwaltung Ihrer Symptome helfen kann.

Symptommanagement: Lernen Sie, wie Sie mit den spezifischen Symptomen des Syndroms umgehen können, z. B. Gelenkschmerzen, Hautprobleme oder Verdauungsprobleme.

Lebensstiländerungen: Passen Sie Ihren Lebensstil an, um Ihre Gesundheit zu unterstützen. Dies kann eine ausgewogene Ernährung, regelmäßige Bewegung und Stressmanagement umfassen.

Unterstützung: Suchen Sie nach Unterstützungsgruppen oder Online-Communities, um sich mit anderen Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom auszutauschen und Erfahrungen zu teilen.

Denken Sie daran, dass jeder Fall einzigartig ist. Konsultieren Sie immer Ihren Arzt, um individuelle Ratschläge zu erhalten.

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Suche dir einen guten Schmerztherapeuten, Kardiologen und eine Gruppe betroffener zum Beispiel bei Facebook es hilft dieses zu verarbeiten.

Veröffentlicht 15.05.2018 von Madeleine 2520

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Untersuchen und infirmarse über das Ehlers-Danlos-und wieder-und wieder eingeschaltet werden experten in das thema, ich kann euch das leben retten, da die meisten ärzte wissen nicht viel über das thema

Veröffentlicht 25.03.2017 von Paula Lopez 1151

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Diese Krankheit ist überschaubar. Es scheint vielleicht nicht so auf den ersten, aber Schritt um Schritt werden Sie erkennen, was für Sie am besten funktioniert.

Veröffentlicht 11.04.2017 von Montana 1670

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Finden Sie die besten Spezialisten, wenn Sie können. Suchen Leute die Erfahrung haben mit der Behandlung von EDS.
Holen Sie Unterkünfte für Schule oder Arbeit. Spezielle Stifte und Bleistifte, einen besseren Stuhl, 504 Pläne, etc. alle können sehr hilfreich sein.
Haben Sie keine Angst zu verwenden, Hilfsmitteln und Mobilitätshilfen, die Sie benötigen.
Wenn Ihre Freunde sind nicht unterstützend oder verstehen, versuchen zu erklären, wie EDS -, wirkt sich auf Sie und beantworten Ihre Fragen. Wenn Sie immer noch nicht unterstützend oder verständnisvoll, und Sie sind nicht versucht werden, dump. Es tut weh, aber Sie werden besser. Sie verdienen es, Freunde, die unterstützend und verständnisvoll und freundlich.

Veröffentlicht 10.05.2017 von stairphobe 3070

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Tun, wie viel Forschung, wie Sie können. Besuchen Sie so viele ärzte wie Sie können und versuchen, einen Arzt zu finden, der weiß über EDS. Jemand, der wirklich weiß. Nicht ein Arzt, der Sie fragt, was Bab ist.
Haben Sie keine Angst, neue Dinge zu versuchen, wie k-tape, Klammern. Versuchen Sie Dinge, die Ihnen helfen könnten. Jeder Fall ist anders, jeder Mensch ist anders. Da gibt es nicht viel Informationen noch über EDS, und da gibt es so viele verschiedene Arten und Kollagen beeinflussen kann, uns anders, haben Sie keine Angst, um zu versuchen, Klammern oder was auch immer machen Sie sich besser fühlen.

Veröffentlicht 25.05.2017 von Maria 2051

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Schreiben alles runter.
Wenn Sie leiden unter weit verbreiteten Problemen schreiben Sie jedes Problem. Es macht es leichter zu behandeln jedes problem. Sie können auch sicherstellen, dass Sie finden die richtige person.
Auf Termine, Notizen som, die Sie nicht vergessen Dinge. Sie können gegeben werden, eine riesige Menge an info at Verzierungen, die man leicht vergessen, wenn Sie zu Fuß aus der Tür.
Am wichtigsten ist, Sie sind nicht allein, sind Tausende andere, die waren in Ihr zu ebnen mal und wir sind froh, Sie zu hören

Veröffentlicht 27.05.2017 von Jude 2050

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Bilden ein team von ärzten und Therapeuten bereit zu lernen, über die Erkrankung und helfen Ihnen in sowieso Sie können.

Veröffentlicht 27.05.2017 von Ashley 950

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Studie! !Sie müssen sich dafür einsetzen, für sich selbst, weil die meisten der Zeit werden Sie wissen mehr über eds als Ihre ärzte! Sehen verschiedene ärzte, bis Sie einen finden, bereit, nach Antworten zu suchen, mit Ihnen. Sie gehen durch viele, aber nicht aufgeben

Veröffentlicht 28.05.2017 von Celi 2000

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Wenn der Arzt Sie sehen, ist nicht bereit zu gehen, um die enden der Erde, um Ihnen zu helfen (und mit helfen meine ich mehr tun, als pile-up mit süchtig machenden Pillen, weil, das ist tragisch, SEHR Häufig), sich einen neuen Arzt.

Veröffentlicht 31.05.2017 von KathrynOConnor 2200

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Darüber zu sprechen,
Nach der diagnose viele fragen stellen sich, der gruppe das wort zu ergreifen oder gruppen noch facebook helfen können.
Manche brauchen einen moment, um zu trauern dem leben, das sie hatten, zu träumen, um sich den bau einer neuen.
Die diagnose ist nicht das ende deines lebens, sondern der beginn ihrer betreuung.

Veröffentlicht 16.08.2017 von Apolline 1205

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Nehmen sie kontakt mit einem verein oder einer gruppe von wort (es gibt viele auf fb). Reden, fragen stellen, um andere patienten wird ihnen helfen, stark.

Veröffentlicht 17.08.2017 von Sandrine 1790

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Eine person, die diagnose der sed durchläuft mehrere schritte. Leugnen (denn alles war schon immer so) , die wut, die trauer, das gefühl von ungerechtigkeit, und den langen weg zur akzeptanz der krankheit. Es ist eine unsichtbare behinderung, und einige ärzte haben sogar wahrscheinlich sagte, es sei psychosomatisch. Alles fällt in sich zusammen. Aber man aufsteht und kämpft man. Sie haben das schon immer in ihnen und sie sind immer noch da und für lange zeit. Der name dieser krankheit und ihre symptome sind nicht bekannt, aber es wird sich ändern. Bleiben sie in der nähe ihrer familie und freunde und machen sie nicht den fehler zu denken, dass sie können, verwalten es nur(e) , denn dies ist nicht der fall. Die sed ist aufdringlich, nimmt sie ihre energie, aber ihre gute laune, ihre großzügigkeit, ihr lächeln sind die besten waffen gegen das. Einige tage sind sehr hart, nicht in der lage ist ein bett zu verlassen oder zu schwer... aber sagen sie, dass sie besser qualifiziert(e), um über die sed, dass alle ärzte, die sie sagte, es sei in ihrem kopf und alle diejenigen, die sie sagen, "die luft in den knochen ?" Und an diesem tag werden sie verstehen, dass die sed wird sich nicht ändern, was sie schon immer war. Die geräte, die ihnen helfen, die medikamente und du wirst es denn bis dahin haben sie es getan.

Veröffentlicht 30.08.2017 von Ehos 1050

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Aconcelhar zu suchen, von einem frühen Familie joveis haben ist Syndrom. Da ist es besser, um herauszufinden, Wann neue.

Veröffentlicht 30.08.2017 von Kayla Rarine 2000

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Seien Sie vorsichtig, nicht party-tricks, und sicher bleiben.

Veröffentlicht 27.09.2017 von Lbond94 4100

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Nehmen Sie es langsam und wenn Drs versuchen, Ihnen zu sagen es ist in deinem Kopf finden, eine neue Dr who hören

Veröffentlicht 06.10.2017 von Sasha 2050

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Lesen Sie mehr über es, Fragen zu stellen, tun Sie Ihre psyhio, aber dont let it get you down

Veröffentlicht 07.10.2017 von Sharon 7050

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Zu LEBEN, die Dinge tun, die Sie genießen, während Sie können, Sie möglicherweise nicht in der Lage sein, um Sie später zu! Glaube nicht, dass der EDS als Todesurteil, betrachten Sie es als einen Grund, die Welt zu erkunden und nicht zögern. DON"T rücksichtslos, TUN freundlich zu sein, um sowohl sich selbst und andere. Was hätte ich anders gemacht?, Hätte ich nicht so ein Perfektionist und ich hätte weniger wertend anderen gegenüber. Auch, hätte ich nicht so anspruchsvoll auf meinem Körper physisch, würden nicht geschoben haben, die so hart und vielleicht hätten vermieden werden können-mehrere Verletzungen.

Veröffentlicht 25.10.2017 von Dolores 3050