Welche Ratschläge sollte man einer Person geben, bei der gerade ein Klippel-Feil-Syndrom diagnostiziert wurde?
Ratschläge von Fachleuten für ein Klippel-Feil-Syndrom für Personen, die kürzlich mit einem Klippel-Feil-Syndrom diagnostiziert wurden
Das Klippel-Feil-Syndrom ist eine seltene angeborene Erkrankung, bei der die Halswirbelsäule ungewöhnlich kurz und steif ist. Wenn bei Ihnen gerade diese Diagnose gestellt wurde, gibt es einige Ratschläge, die Ihnen helfen können, mit dieser Herausforderung umzugehen:
1. Informieren Sie sich: Lernen Sie so viel wie möglich über das Klippel-Feil-Syndrom, um die Auswirkungen und mögliche Behandlungsoptionen besser zu verstehen.
2. Suchen Sie medizinische Unterstützung: Konsultieren Sie einen Facharzt, der Erfahrung mit dieser Erkrankung hat, um eine individuelle Behandlungsstrategie zu entwickeln.
3. Pflegen Sie eine gesunde Lebensweise: Eine ausgewogene Ernährung, regelmäßige Bewegung und ausreichend Schlaf können dazu beitragen, Ihre allgemeine Gesundheit zu verbessern.
4. Ergotherapie und Physiotherapie: Diese Therapieformen können Ihnen helfen, Ihre Beweglichkeit zu verbessern und Schmerzen zu lindern.
5. Unterstützung suchen: Treten Sie einer Selbsthilfegruppe bei oder suchen Sie den Austausch mit anderen Betroffenen, um Erfahrungen und Tipps auszutauschen.
6. Psychische Unterstützung: Es kann hilfreich sein, sich mit einem Psychologen oder Therapeuten auszutauschen, um mit den emotionalen Herausforderungen umzugehen, die mit der Diagnose einhergehen können.
Denken Sie daran, dass jeder Fall individuell ist. Sprechen Sie immer mit Ihrem Arzt, um die besten Ratschläge für Ihre spezifische Situation zu erhalten.
Die Orthopäden drängen sehr oft und schnell zu einer Operation, eine Versteifung der hypermobilen Halswirbel. Dies sollte immer als letzte Option gesehen werden. Wir empfehlen eine Begleitung durch einen Neurologen, so wird sicher gestellt, dass die Krankheit beobachtet und bei einer Verschlechterung die richtigen Schlüsse gezogen werden.
Veröffentlicht 16.12.2020 von Klippel-Feil-Syndrom e.V.
Wird man im Kindesalter diagnostiziert ist man vermutlich schwerer betroffen als wenn man erst später die Diagnose erhält. Ein guter Neurologe an der Seite zu haben, ist sehr viel wert. Die Orthopäden dränge sehr oft voreilig zu Operationen, welche nicht immer nötig sind - zudem sind sie sehr gefährlich.
Vernetze dich mit anderen Patienten. Zum Beispiel auf Facebook mit dem Verein Klippel-Feil-Syndrom e.V. (www.klippel-feil-syndrom.com) oder mit Klippel Feil Syndrom Freedom.
Veröffentlicht 15.12.2020 von Fuchs Franziska 2550
