Das Setleis-Syndrom, auch bekannt als Schinzel-Giedion-Syndrom, ist eine äußerst seltene genetische Erkrankung, die durch eine Vielzahl von körperlichen und geistigen Beeinträchtigungen gekennzeichnet ist. Aufgrund der Seltenheit und der begrenzten Informationen über diese Erkrankung ist es schwierig, eine genaue Prognose zur Lebenserwartung zu geben.
Die meisten Menschen mit Setleis-Syndrom haben eine stark verkürzte Lebenserwartung. Viele Betroffene sterben bereits in den ersten Lebensjahren aufgrund von schweren angeborenen Fehlbildungen und Komplikationen. Diejenigen, die das Säuglingsalter überleben, haben oft eine stark beeinträchtigte Lebensqualität und sind auf umfassende medizinische Versorgung und Unterstützung angewiesen.
Es ist wichtig zu beachten, dass jeder Fall individuell ist und die Symptome und Auswirkungen des Setleis-Syndroms von Person zu Person variieren können. Einige Betroffene können möglicherweise länger leben als andere, abhängig von der Schwere ihrer Symptome und der Verfügbarkeit angemessener medizinischer Versorgung.
Da das Setleis-Syndrom so selten ist, ist es entscheidend, dass Betroffene und ihre Familien von einem multidisziplinären Team von Ärzten und Spezialisten betreut werden, um die bestmögliche Behandlung und Unterstützung zu gewährleisten.