Welche Ratschläge sollte man einer Person geben, bei der gerade ein Waardenburg-Syndrom diagnostiziert wurde?

Ratschläge von Fachleuten für ein Waardenburg-Syndrom für Personen, die kürzlich mit einem Waardenburg-Syndrom diagnostiziert wurden

Das Waardenburg-Syndrom ist eine genetische Erkrankung, die verschiedene Symptome wie Hörverlust, Veränderungen der Haarfarbe und Augenfarbe sowie Gesichtsdeformationen verursachen kann. Wenn bei Ihnen gerade das Waardenburg-Syndrom diagnostiziert wurde, ist es wichtig, sich mit einem Facharzt für Genetik oder einem Spezialisten für das Syndrom zu beraten.

Es gibt keine Heilung für das Waardenburg-Syndrom, aber es gibt Möglichkeiten, mit den Symptomen umzugehen und die Lebensqualität zu verbessern. Ein Hörgerät kann helfen, den Hörverlust zu mildern, und eine regelmäßige Augenuntersuchung ist wichtig, um eventuelle Sehprobleme frühzeitig zu erkennen.

Es kann auch hilfreich sein, sich einer unterstützenden Gemeinschaft anzuschließen, um Erfahrungen auszutauschen und emotionalen Beistand zu erhalten. Informieren Sie sich über lokale Selbsthilfegruppen oder Online-Foren, in denen Sie mit anderen Betroffenen sprechen können.

Denken Sie daran, dass das Waardenburg-Syndrom Sie nicht definiert. Sie sind eine einzigartige Person mit vielen anderen Eigenschaften und Talenten. Bleiben Sie positiv und suchen Sie Unterstützung, um ein erfülltes Leben zu führen.

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Willkommen auf der WS-Familie.

Veröffentlicht 02.06.2017 von Misheal 2240

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Gut. unglaublich war mein Fall.. ich habe nichts gefunden.. mit dem Herrn Google Frage ich mich, wie viele Menschen da draußen haben das Syndrom und weiß nicht.. meine Vorfahren nicht kannten.meine Familie ( viele haben milde Symptome des Syndroms ) und ich war der erste zu entdecken, dass wir waanderburg , ich bin stolz auf meine Familie, zu sein wer ich bin.. wenn ich fand heraus, ich war in Schock zu sehen, die Menschen wie mich gibt es nicht viel Informationen über das Syndrom , viele ärzte gar nicht wissen, was es ist.. die Diagnose und fast Unmöglich, wenn man nicht laufen hinter.. selbst dann ich wusste, ich hatte Felgen der Augen und nichts mehr.. gut so weit wie ich weiß, wir sind "normal" aber anfälliger für vorzeitige Alterung , anfällig für Taubheit, die insgesamt oder teilweise endgültig Diagnosen behandelbar ist , dann können wir gehen auf unser glückliches Leben zu wissen, dass wir etwas besonderes sind ,wenn ich nach jemandem suchen, mit dem Syndrom ich bin sehr erfreut, weil Sie zu sein scheinen Engel, mit blauen Augen und hellen hahaha , scheuen Sie sich nicht , Kinder zu haben, für diejenigen, die nicht wissen, haben wir eine 50% - chance vorbei zu unserem Saatgut-Genetik, - (Kinder), aber es ist die Wahl Gottes..meine Kinder nicht mehr meine Enkelkinder haben meiner Meinung nach ein feature von der lieben Familie natürlich auch, dass manchmal bringt einige unangenehme Symptome im Fall der Taubheit, aber nichts, dass das Cochlea-Implantat nicht lösen können.. :D

Veröffentlicht 13.10.2017 von Nayara 200