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Was sind die besten Behandlungsmöglichkeiten für ein Wiedemann-Steiner-Syndrom?

Hier können Sie die besten Behandlungsmöglichkeiten für ein Wiedemann-Steiner-Syndrom sehen

Behandlungen für ein Wiedemann-Steiner-Syndrom

Das Wiedemann-Steiner-Syndrom ist eine seltene genetische Erkrankung, für die es derzeit keine spezifische Heilung gibt. Die Behandlung konzentriert sich daher auf die Linderung der Symptome und die Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen.


Ein multidisziplinäres Team von Ärzten kann bei der Behandlung helfen, indem es die verschiedenen Aspekte des Syndroms angeht. Physiotherapie und Ergotherapie können eingesetzt werden, um motorische Fähigkeiten und Entwicklung zu fördern. Sprachtherapie kann helfen, Kommunikationsfähigkeiten zu verbessern.


Es ist wichtig, regelmäßige ärztliche Untersuchungen durchzuführen, um mögliche Komplikationen frühzeitig zu erkennen und zu behandeln. Eine individuelle Therapieplanung, die auf die Bedürfnisse des Patienten zugeschnitten ist, ist entscheidend.


Die Unterstützung von Selbsthilfegruppen und psychologische Betreuung können ebenfalls hilfreich sein, um den Umgang mit der Erkrankung zu erleichtern.


Es ist wichtig, dass Familien von Betroffenen eine umfassende genetische Beratung erhalten, um das Risiko einer Weitergabe des Syndroms an zukünftige Generationen zu verstehen.


1 Antwort
Übersetzt von englisch Übersetzung verbessern
AFAIK gibt es derzeit keine anerkannte/konventionelle Behandlung für WSS.

Die Frage suggeriert, nicht einschließlich, welche Mengen an "lifestyle" - Behandlungen. Das ist absurd auf das Gesicht von es und ich werde nicht Folgen Sie diesem Vorschlag.

Aktuell zum Beispiel, in den USA, wo ich Lebe, ist die einzelne größte Sache, die Menschen sterben in unserer Gesellschaft schlechte lifestyle-Entscheidungen. Bestehende Wissenschaft ist, besonders in diesem Punkt eindeutig. Dennoch, die "medizinischen" community, zum größten Teil, ist ignorant gegenüber der Realität. Ein großer Teil der Grund, warum die meisten ärzte sind meist unwissend über das, was ich gerne Begriff "lifestyle-Wissenschaft". Wenn Sie unwissend sind über diese, oder finden, was ich sage, schwer zu Kredit finden NutritionFacts.org -- Michael Greger wunderbares science-basierten Website über lifestyle-Wissenschaft. Oder siehe John McDougall ' s https://www.drmcdougall.com/ website. Oder siehe T. Colin Campbell nutritionstudies.org website. Oder sehen Caldwell Esselstyn ist www.dresselstyn.com website. Oder siehe Neal Barnard ' s www.pcrm.org website. Oder sehen Dean Ornish ' s https://www.ornish.com website. Oder siehe Joel Fuhrman ist https://www.drfuhrman.com website. Grob gesagt, wir sind unnötig sterben und leiden, weil unsere medizinische Einrichtung und was passiert, für das Gesundheitswesen (würde es genau genannt wird krank-Sorge) ist defekte, beschädigte, und nicht auf der Grundlage Aktueller Wissenschaft, nicht orientiert an Prävention, und nicht auf der Grundlage solider öffentlicher Politik (bitte entschuldigen Sie meine tirade).

Persönlich, ich vermute, eine Ernährungs-intervention kann helfen, Menschen mit WSS. Und ich habe damit begonnen zu versuchen, es an meinen Sohn (leider erst viele Entwicklungs-kritischen Perioden bereits bestanden haben, da ich erst vor kurzem entdeckt, mein Sohn hat WSS).

Wir wissen/glauben, dass die das WSS-gen kodiert für ein protein Katalysator, eingebunden in die epigenetische Maschinerie/Stoffwechsel, in der Histon-Stoffwechsel ist ein Teil, wie Epigenetik funktioniert. Wir vermuten, dass dieses beschädigt catalyst einfach nicht richtig funktioniert als Katalysator. Da in der Regel eine weitere, voll funktionsfähige gen in der Regel existiert auf dem anderen Chromosom in WSS-betroffenen, das Ergebnis ist abnormal/ungewöhnlich niedrigen Niveau der funktionalen Katalysator-wir denken, dass dies ist, wie die schädlichen Auswirkungen von WSS manifestieren kann.

Wenn dies wahr ist (und wir denken, es kann sein), kann es möglich sein zum steigern die Ebenen der funktionalen, nicht beschädigt, Katalysator, WSS Personen durch die Steigerung der Ebene der Katalysator-Vorläufer, und dass dies getan werden kann ernährungsphysiologisch durch die Steigerung der Quellen von Folsäure und Verwandte Nährstoffe in den Körper.

Nun, das ist alles etwas spekulativ, und daher nicht eine komplett Risiko-frei Ansatz. Trotzdem kann es sich als nützlich erweisen, da es beträgt einfach Fütterung WSS Personen zusätzliche greens.

Es gibt ein paar Dinge zu beachten, über diese spekulative Ernährungs-intervention.

Erstens, und am wichtigsten, auch wenn diese spekulativen Ernährungs-intervention stellt sich heraus funktioniert, MUSS es sein, frühzeitig begonnen, vielleicht sogar pränatal durch die schwangere Frau mit Ihrem WSS Fötus Essen reichlich grünen. Natürlich sollte dies nur getan werden mit Ihrem OBGYN Aufsicht, aber da die meisten ärzte sind ziemlich unwissend über die Ernährung (siehe oben), Glück finden, ein OBGYN nicht. Je später Sie beginnen, die weitere Entwicklungs-Meilensteine bestanden haben.

Das zweite, was zu beachten ist, dass das ankurbeln des Konsums von grünen ist etwas, das getan werden sollte, für die überwiegende Mehrheit der Säuglinge, Kleinkinder und Kinder in den USA, da die Bevölkerung zum größten Teil ist grob unterernährt in Bezug auf Verbrauch von grün, in jedem Fall (mal wieder, siehe oben) - auch wenn WSS ist nicht vorhanden.

Drittens, wie ich schon erwähnt bisher, obwohl diese "Behandlung" könnte darin bestehen, einfach die Fütterung betroffenen Grüns, und obwohl viele Babys/Kleinkinder/Kinder, die derzeit nicht genug bekommen Grüns, gibt es dennoch Risiken für diesen Ansatz.

Veröffentlicht 20.04.2017 von Mike 420

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