- Ectodermal Dysplasia
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How did all start?
In der Universitätsklinik Ulm bekamen meine Eltern die Diagnose, als ich etwa 1,5 Jahre alt war. / When I was about 1,5 years old my parents got the diagnosis at University Ulm
Do you already have a diagnosis? How long did it take you to get it?
In der Universitätsklinik Ulm bekamen meine Eltern die Diagnose, als ich etwa 1,5 Jahre alt war. / When I was about 1,5 years old my parents got the diagnosis at University Ulm
What has been the most useful thing for you so far?
Für mich war es sehr nützlich Mitglied in der Selbsthilfegruppe zu sein. / It was very useful for me to be part of the support group.
What have been your biggest difficulties?
Die Hitze im Sommer. / The hot weather in summer.
How has your social and family environment reacted? Have your social or family relationships changed?
Als Kind wurde ich nie richtig gemobbt, war aber trotzdem immer der, der etwas anders ist. Heute speilt das keine Rolle mehr. / I was never really bullied as a kid, but was always the Kind of different boy. Today, that does not matter anymore.
What would you like to do if you didn’t have your condition?
In südliche, heiße Länder reisen / Travel to Southern Hot countries.
If you had to describe your life in a sentence, what would it be?
Trenne dich nicht von deinen Illusionen. Wenn sie verschwunden sind, wirst du weiter existieren, aber aufgehört haben zu leben. / Do not separate yourself from your illusions. If they have disappeared, you will continue to exist but have stopped living. (Mark Twain)
