Como ayudar a mi bebe

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Mi Bebe Matias Alejandro amadao y super deseado nació en junio de 2017 aparentemente todo estaba normal en el me realice esas pruebas que se hacen ene le embarazo a ver si hay alguna malformación o algún desorden genético y todo salí perfecto pero ya próxima a los 8 meses en un eco su columna se veía seccionada por lo que me mandaron a tenerlo por cesárea una vez nació estuvo casi un mes en el hospital por que no sabían como tratarlo por que pensaban que se podía seccionar la médula en cualquier movimiento luego de varios estudios nos dieron de alta con el diagnostico Síndrome de klippel fail y una tetralogia de fallot que debería ser operada antes de los 6 meses, lo primero que pensé, me ocupo primero de lo que tiene solución y lo demás " como valla viniendo vamos viendo" es asi que dentro de los exámenes que le han mandado para realizar la operación de corazón le mandaron un CGH ali salio otro diagnostico delación 1p36 así pues que una vez sea Matías Alejandro operado de su corazón operación que debemos realizar fuera de nuestro país de residencia por lo que hemos organizado una campaña llamada #decorazonacorazon para recaudar fondos , empezaremos a buscar otras respuestas como lo ayudo? como le doy una mejor calidad de vida ? que debo saber sobre estas enfermedades? estaré en el lugar correcto para tratarlo? somos en realidad el único caso en Panamá? donde consigo orientación ? que grado tiene mi bebe de 1p36 o klipell-fail ? por lo que este pienso es el primer paso para empezar a dar respuestas buscar a mas personas que estén en casos similares por lo que agradezco cualquier inf al respecto ... Espero continuar llenado esta historia con anecdotas positivas que puedan ayudar a otros en nuestra situación