Famosos con Deleción 22q13 / Phelan-McDermid. ¿Qué famosos tienen Deleción 22q13 / Phelan-McDermid?

La deleción 22q13, también conocida como síndrome de Phelan-McDermid, es una enfermedad genética rara que afecta a aproximadamente 1 de cada 25,000 personas. Esta condición se caracteriza por la pérdida de material genético en el cromosoma 22q13, lo que resulta en una variedad de síntomas y discapacidades.

Aunque no hay famosos ampliamente conocidos que se hayan hecho públicos con la deleción 22q13 / Phelan-McDermid, hay algunas personalidades que han compartido sus experiencias y han ayudado a crear conciencia sobre esta condición. A continuación, mencionaré a algunos de ellos:

1. Jonathan Mooney: Jonathan Mooney es un escritor y activista estadounidense que ha hablado abiertamente sobre su diagnóstico de deleción 22q13. A pesar de los desafíos que enfrenta debido a su condición, Mooney ha logrado convertirse en un defensor de la inclusión y la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidades.

2. Phelan Lucky: Phelan Lucky es un bloguero y defensor de la deleción 22q13. A través de su blog y sus redes sociales, comparte su experiencia personal y brinda apoyo a otras personas y familias afectadas por esta condición. Phelan Lucky también ha participado en eventos y conferencias para crear conciencia sobre el síndrome de Phelan-McDermid.

3. The Phelan-McDermid Syndrome Foundation: La Fundación del Síndrome de Phelan-McDermid es una organización sin fines de lucro que se dedica a apoyar a las personas y familias afectadas por esta condición. Aunque no es una personalidad individual, la fundación ha desempeñado un papel importante en la difusión de información y recursos sobre la deleción 22q13 / Phelan-McDermid.

4. Familias afectadas: Muchas familias que tienen un miembro con deleción 22q13 / Phelan-McDermid han compartido sus historias y experiencias en línea. A través de blogs, videos y grupos de apoyo en redes sociales, estas familias han creado una comunidad de apoyo donde pueden compartir información, consejos y brindar apoyo emocional a otros en situaciones similares.

Aunque estos individuos y organizaciones no son famosos en el sentido tradicional, han desempeñado un papel importante en la creación de conciencia y apoyo para las personas afectadas por la deleción 22q13 / Phelan-McDermid. Su valentía y dedicación han ayudado a romper barreras y a promover la inclusión de las personas con esta condición en la sociedad.