¡¡ Vivir con Una enfermedad rara, es un misterio por descubrir !!

Podría decir muchas cosas...desde el momento que nos dimos cuenta de la enfermedad..... pero seré más práctica y hablaré de lo que ahora es vivir con una enfermedad rara o huérfana.
Soy madre de un niño que a la actualidad tiene 7 añitos.... y durante estos años viene viviendo con una enfermedad rara o huéfana.
Desde el momento en que nació ...para nosotros,cada día es un misterio.... pues ...sí al principio nos preocupábamos por saber cual va a ser su desarrollo, su progreso, su avace o sus cirugías....pues... ahora lo único que nos importa es VIVIR a lo MÁXIMO CADA MOMENTO A SU LADO..... claro...sin dejar de priorizar cirugías vitales...los cuales hasta la fecha lo está superando satisfactoriamente. Con el apoyo emocional incondicional de todos nuestros amigos...que cerca o a la distancia nos apoyan al 100%...y eso es de mucho valor para nosotros...pues estos niños son muy amorosos.
Esta enfermedad rara o huérfana... requiere de mucho esfuerzo ,unión, paciencia, tolerancia PERO sobre todo ACEPTACIÓN - ASIMILACIÓN por parte de los miembros de la familia....requiere estar constantemente atento ante cualquier actualización en cuanto a la investigación de esta enfermedad, al tanto de nuevos tratamientos, medicamentos para poder conservar principalmente la visión , la audición y otros órganos vitales internos
Por otro lado...es importante mientras dure el proceso de espera del tratamiento...dar todas las facilidades para que estos niños puedan desarrollar habilidades .....los cuales al tener los accesos, instrumentos necesarios lo logran ante el asombro de la familia y los amigos.
Por eso me inscribí aquí ...para poder encontrar a otras familias que tengan un miembro familiar que esté pasando por lo mismo, decirles que no están solos.... y así poder unir esfuerzos y salir adelante...compartiendo experiencias e información.
GRACIAS...saludos desde Lima . Perú