Mi hijo tiene 8 años, nació sano, desde los 10 meses empezamos a ver cambios físicos en la coloración de las mucosas, no fue hasta los 2 años cuando su estado físico estaba notablemente deteriorado, su condición de salud muy vulnerable que milagrosamente fue diagnósticado. Enfrentar ese proceso de ver a nuestro hijo sufrir sin un diagnóstico certero, luego del diagnóstico enfrentar solos este reto de salud no ha sido fácil. Pero Dios siempre nos ha acompañado y abierto puertas que garanticen calidad de vida para nuestro amado hijo.