¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Enfermedad de Addison?
Consejos de personas con experiencia en Enfermedad de Addison para personas que acaban de ser diagnosticadas con Enfermedad de Addison
La Enfermedad de Addison es una condición crónica en la cual las glándulas suprarrenales no producen suficiente cantidad de hormonas como el cortisol y la aldosterona. Este diagnóstico puede ser abrumador y generar muchas preguntas y preocupaciones. Aquí hay algunos consejos que podrían ser útiles para alguien que acaba de ser diagnosticado con esta enfermedad:
1. Educarse sobre la enfermedad: Es importante aprender sobre la Enfermedad de Addison, sus síntomas, causas y tratamientos. Consulta fuentes confiables como médicos especialistas, libros, artículos científicos y organizaciones de pacientes. Comprender la enfermedad te ayudará a tomar decisiones informadas sobre tu tratamiento y cuidado personal.
2. Establecer una relación sólida con un médico especialista: Busca un endocrinólogo o un médico especializado en enfermedades hormonales para que te brinde un seguimiento adecuado. Este profesional te guiará en el manejo de la enfermedad, ajustará tus medicamentos según sea necesario y responderá a tus preguntas y preocupaciones.
3. Cumplir con el tratamiento: La Enfermedad de Addison se trata con medicamentos de reemplazo hormonal, como los corticosteroides. Es fundamental seguir el plan de tratamiento prescrito por tu médico y tomar los medicamentos de manera regular y en las dosis adecuadas. No interrumpas ni modifiques tu tratamiento sin consultar a tu médico.
4. Llevar siempre una identificación médica: Debido a que la Enfermedad de Addison puede causar una crisis adrenal, es importante llevar una identificación médica que indique tu condición. Esto ayudará a los profesionales de la salud a tomar decisiones adecuadas en caso de una emergencia.
5. Conocer los signos de una crisis adrenal: Una crisis adrenal es una complicación grave de la Enfermedad de Addison, que puede poner en peligro la vida. Aprende a reconocer los síntomas de una crisis adrenal, como debilidad extrema, mareos, náuseas, vómitos, dolor abdominal intenso y disminución del nivel de conciencia. Si experimentas alguno de estos síntomas, busca atención médica de emergencia de inmediato.
6. Mantener una alimentación saludable: Una dieta equilibrada y nutritiva es importante para mantener un buen estado de salud en general. Consulta a un nutricionista para que te ayude a diseñar un plan de alimentación adecuado a tus necesidades individuales. Asegúrate de incluir alimentos ricos en sodio, ya que la Enfermedad de Addison puede causar niveles bajos de este mineral.
7. Establecer un plan de emergencia: Trabaja con tu médico para desarrollar un plan de emergencia en caso de una crisis adrenal. Esto puede incluir instrucciones sobre cómo ajustar tu medicación, cuándo buscar atención médica de emergencia y cómo comunicarte con tu médico en situaciones urgentes.
8. Cuidar de tu bienestar emocional: Recibir un diagnóstico crónico puede ser emocionalmente desafiante. Busca apoyo emocional de familiares, amigos y grupos de apoyo de pacientes con Enfermedad de Addison. Considera también hablar con un profesional de la salud mental para ayudarte a manejar el estrés y las emociones relacionadas con la enfermedad.
9. Mantener una vida activa: A menos que tu médico te indique lo contrario, trata de mantener una vida activa y realizar ejercicio regularmente. Consulta con tu médico sobre qué tipo de actividad física es adecuada para ti y cómo adaptarla a tus necesidades.
10. No te aísles: No te sientas solo en esta situación. Busca grupos de apoyo en línea o en tu comunidad, donde puedas compartir experiencias y obtener consejos de otras personas que también viven con Enfermedad de Addison. Compartir tus experiencias y escuchar a otros puede ser muy útil para enfrentar los desafíos de la enfermedad.
Recuerda que cada persona con Enfermedad de Addison es única y puede tener necesidades y experiencias diferentes. Siempre es importante consultar a un médico para obtener consejos personalizados y adaptados a tu situación específica.
Por Diseasemaps
O es fácil. El diagnóstico entramos en una negación creemos se va pasar tengo 10 años con la enfermedad cada vez que me da una crisis por cosas cotidianas como unai
Infección una fiesta etcétera entro en añoranza de mi vida pasada de deportista y fiestera pero el conocer de la e fermentado hacer redes de apoyo y saber canalizar el estrés me ha ayudado muchisimo
17/10/17 Por Lizz 1200
Mi primer mensaje sería que no se sintiera sol@, aunque sea una Enfermedad Rara y poco habitual hay mucha gente que se concentra en grupos en los que te ves apoyado. Yo por desgracia no tuve ese apoyo y sufrí mucho, me sentí muy sola ..... Hasta q con el tiempo he conocido gente en mí misma situación y el compartir experiencias ayuda mucho.
18/10/17 Por Susana 2000
Que este tranquilo y se cuide, y ojala tenga un buen endocrino que no re atiborre a pastillas y puedas tener contacto con el , si tienes cualquier crisis
18/10/17 Por 1550
Que no se preocupe por no seguir el mismo ritmo que el resto en cuanto actividades extenuantes, yo mismo, guardando mis reposos y con la dosis y tratamiento bien calculado, he salido de fiesta muchas veces, he trabajado (como estoy ahora de profesor), y he hecho de todo en este mundo y he sido inmensamente feliz. Conoce tus límites y todo irá sobre la seda.
Sobre todo, mantener las tomas rigurosamente y no excederse cuando no hay que hacerlo
25/10/17 Por Seso09 173
acatar las recomendaciones medicar tener tranquilidad asistir a los controles según sean sujeridos
31/10/17 Por Dayana 2520
Que busqué un o una buena profesional qué esté bien dedicada a está enfermedad. No busqué antes en consejos de otros enfermos dado que no toda somos y respondemos igual.
Mantén la calma, no morirás, lee, aprende sobre la enfermedad, unete a un grupo de perosnas que tengan experiencia, conversa con tu familia, busca apoyo. Ora y ten fe que podrás enfrentar esto. Si lo crees necesario habla con un psicólogo sobre tus sentimientos y temores.
15/4/18 Por Asoes 2520
MI consejo lo primero es que aceptes tu enfermedad es duro, doloroso, dificil Pero tenes que aceptar que estas enfermo y lo vas a estar para siempre.
Que hubiera echo controlarme antes porque me sentía mal y me deje estar no sabía que me pasaba.
Que cosas no hubiera echo creer que no tenía nada, no aceptar lo que me pasaba.
18/3/19 Por Maru 4150
Primero debe desahogarse, luego empezar a conocer la enfermedad y aprender a vivir con ella, tratando de superar la depresión conociendo y leyendo al respecto
19/3/19 Por Mónica 2200
Que cumpla con todas las indicaciones de su médico
Que puede llevar una vida prácticamente normal
Que si puede, haga un importante giro en su vida apuntando a vivir más a su manera, hacer las cosas q mas le gustan
Que tenga proyectos. Q los cumpla o al menos lo intente.
Q se informe acerca de la enfermedad de Addison y las enfermedades autoinmunes.
Si es joven le diría q puede pasar q se estén haciendo estudios para desactivar la autoinmunidad y su enfermedad puede tener fin
Que tenga paciencia y se cuide
13/11/19 Por Rachel 3070
Que cuide mucho como se toma sus medicamentos y no falte a sus citas al doctor
19/11/19 Por mss yoly 3050
Qué debe evitar el estrés y que confía en la ciencia que no hay ningún tipo de problema
Q no tenga miedo, ya está diagnósticado, q tiene tratamiento, y q se puede vivir
5/7/23 Por Para? 2600
Involucrarse con un buen grupo de apoyo. Entender que incluso los especialistas como endocrinólogos puede nunca había visto a un paciente con la enfermedad de Addison y tal vez confiando en obsoletas tratamiento de la información. He encontrado mucha info que mi tercer endo se ha abierto a aprender acerca de a través de los últimos ensayos clínicos y estudios, tales como circadiano de la dosificación (tomando tu esteroides cada 4-5 horas 4-5 veces al día en cantidades decrecientes a más parecidas a las naturales del cuerpo circadiano de la producción de cortisol), frente a los sesenta años de práctica de dos veces al día la dosis. También, insistir en una emergencia esteroide inyectable para que en caso de enfermedad o lesión. Independientemente de lo que endos decir, puede que no tenga tiempo para llegar a la sala de emergencias para recibir tratamiento para la resultante crisis suprarrenal. Cada guía clínica para el tratamiento de Addison (también conocida como insuficiencia suprarrenal primaria) afirma que este esteroide se debe dar a los pacientes, junto con instrucciones sobre cómo y cuándo usarlo. Esto puede significar literalmente la diferencia entre la vida y la muerte, y yo personalmente he sido testigo de la muerte de Addison de enfermos que no tienen esto.
A partir del Diagnóstico y el Tratamiento de la Insuficiencia Suprarrenal Primaria: Un Endocrino de la Sociedad de la Guía de Práctica Clínica:
"4.5 se recomienda que todos los pacientes deben estar equipados con un esteroide de emergencia de la tarjeta y una identificación de alerta médica para informar al personal sanitario de la necesidad de aumentar la dosis de glucocorticoides para evitar o tratar la crisis suprarrenal y la necesidad de la inmediata parenteral tratamiento con esteroides en el caso de una emergencia. (Sin grado mejores declaración de prácticas)
4.6 recomendamos que cada paciente debe ser equipado con un kit de la inyección de glucocorticoides para uso de emergencia y ser educados sobre cómo utilizarlo. (Sin grado mejores declaración de prácticas)
- Ver más en: http://press.endocrine.org/doi/10.1210/jc.2015-1710#sthash.Jd9j1Fkb.dpuf
11/3/17 Por justdeirdre. Traducido
Que no cunda el pánico que no todo está perdido se toma un tiempo para volver a un estado normal después de una crisis
Recopilar tanta información como usted puede
Recuerde que cada persona es diferente por lo que no todos Addisons los pacientes pueden hacer las mismas cosas
Aprende a escuchar a tu cuerpo
12/3/17 Por S. Traducido
Información! Tenga una lista de qué hacer en caso de crisis. Dosificación del estrés! Informe a nuestro hospital local, escuela, etc. puede mantenerlo bajo control.
12/3/17 Por Vikki. Traducido
Sé que da miedo y se siente como todo se derrumba a su alrededor. Recuerde que podría ser peor, usted todavía puede ser una parte funcional de la sociedad y vivir una larga vida. Sólo ten cuidado de ti mismo y nunca te rindas. Lo que no nos mata nos hace más fuertes.
27/4/17 Por Missy. Traducido
Aprende a escuchar a tu cuerpo. La automedicación en consecuencia Y aprender acerca de los medicamentos. Menos es más en la mayoría de los casos, pero usted tiene que ser capaz de saber cuando se debe ajustar.
21/5/17 Por Jodi. Traducido
Busque grupos de apoyo en línea para obtener más ayuda
12/9/17 Por Tina. Traducido
Encuentra personas con Enfermedad de Addison en el mapa. Conecta con ellas e intercambia experiencias. Únete a la comunidad de Enfermedad de Addison.