Una historia de Agenesia Del Cuerpo Calloso

Hola! Mi embarazo fue múltiple tuve mellizos niña e niño nacieron d 34 semanas no necesitaron oxígeno aparentemente normal el cirugía me aviso que mi hijo nació con los ojos cerrados y lo diagnosticaron con anotamos bilateral y así paso el tiempo año y medio y mi hijo cada día desmejorado por que tenia mucho vómito y fue diagnosticado con reflujo gástrico sin ningún examen previo y la hermanita tenia un desarrollo normal y el cada día mal al año y medio con mucho esfuerzo logró que lo revisen y le practiquen un estudio interdisiplinario y fue diagnosticado con: microftalmia bilateral, estenosis esófagica,disgenesia cuerpo calloso, símbrome Dandy Walter, hipotiroidismo y empieza un proceso d tutelas y toda clase d obstáculos por querer darle a mi bebe una vida digna ya que por su diagnóstico padece retraso sicomotor severo y desnutrición hipocalorica y ya cumplió 5 años y apesar que viví en una zona rural d Colombia tengo que trasladarme d Tumaco Nariño a Cali para el control con los especialistas que lograron diagnosticarlo y tratar a mi hijo ayudando mucho con su condición con las terapias d neurodesarrollo y que pueda comer por una gastronomía durante 2 años gracias a Dios ya come X boca ya que las terapias antes ayudado bastante X que el lugar donde vivo no hay dichas terapias especializadas,ahora tenemos que viajar al controles al la ciudad d Cali al los controles médicos, me gustaría contactar con personas que tengan las mismas condiciones d mi bb para compartir experiencias y no sentirme tan sola en todo esto mi número d contacto es 3177051670

Gracias