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¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Síndrome de Allan-Herndon-Dudley?
Consejos de personas con experiencia en Síndrome de Allan-Herndon-Dudley para personas que acaban de ser diagnosticadas con Síndrome de Allan-Herndon-Dudley
Traducido del inglés
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Leer! Leer! Leer! - Aprender todo lo que pueda acerca de la enfermedad, el curso de la investigación, los riesgos potenciales que la enfermedad implica, cualquier documento o trabajo de investigación que le da una pieza de información es útil.
Contacto con la comunidad Es pequeña pero activa. Usted encontrará una gran cantidad de información y apoyo.
www.mct8.info
https://www.facebook.com/groups/AHDS.MCT8/ (grupo cerrado)
https://www.rareconnect.org/en/community/allan-herndon-dudley-syndrome-mct8
No pierdas la esperanza! - Por último, pero no menos importante, nunca pierdas la esperanza! Su hijo necesita que usted sea fuerte, ahora más que nunca.
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Publicado 27/3/2017 por Veronica 1300
