Asociación española del síndrome de Alstrom

Hola. Me llamo Susana Y soy madre de un chaval de 14 años con síndrome de Alstrom . Mi hijo es ciego total con pérdida severa de audición y diversos problemas metabólicos. Hace 10 años le diagnosticaron el síndrome, después de pasar por una míocardiopatía dilatada , fotofobia nistagmus y un largo etc.

Pensamos que estábamos solos en España pero Contáctanos con otra familia de Huesca que su hija también lo tenía. Hace un par de meses que he podido reunir a 6 afectados más en el territorio español y hemos decidido poner en marcha la Asociación con el fin de contactar con todos los posibles pacientes que haya para compartir experiencias y dar a conocer esta enfermedad.

Si este es tu caso Anímate a hablar con nosotros. Queremos conocerte!!