Historia sobre Esclerosis lateral amiotrófica ELA .

La ELA que se llevó a mi hermana Liliana

26/5/2017


Mi hermana mayor, Liliana, fue diagnosticada con ELA en 2012, luego de haber pasado 4 años desde que presentó los primeros síntomas: caídas, pérdida del equilibrio, sensación de "estiramiento" en su pierna izquierda, torpeza al caminar, fasciculaciones en los músculos de las piernas, espasticidad en tobillos, tropezaba con mucha facilidad, pérdida de fuerza progresiva en ambas piernas. Cuando se le diagnosticó correctamente, luego de haber pensado que su problema era ortopédico, ella ya usaba bastón porque tenía muy poca fuerza en las piernas y andaba con mucha dificultad, sobre todo al subir o bajar escaleras. El progreso de su enfermedad fue, relativamente lento los primeros 4 años, pues solo estuvieron afectadas sus extremidades inferiores (al parecer, su ELA era de tipo espinal) pero el quinto año, comenzó a perder también fuerza en su mano izquierda, y luego en todo el brazo, casi a la par, su voz comenzó a ponerse ronca y gangosa, su lengua parecía torpe al hablar, como que arrastraba las palabras y era difícil entenderle a veces. Producía muchas flemas y le resultaba casi imposible expulsarlas pues sus músculos internos también habían se habían debilitado, lo mismo para deglutir, y al final para respirar; muchas veces tenía que dormir semisentada para no tener constantes sensaciones de ahogo. Contrario a lo que muchos profesionales de la salud dicen, sobre que la ELA no causa dolor, mi hermana sí padecía mucho dolor físico pues parecía hipersensibilizada ante cualquier estímulo externo, cualquier arruga de sus ropas o la ropa de cama parecía molestarle en la piel y la causaba incomodidad, y es que solo estaba medicada con celecoxib, el cual no le caía muy bien, y algunos médicos le recomendaron suspender, y gabapentina, medicamento que nunca le proporcionaron en el Seguro Social y que tampoco parecía hacerle mucho efecto sobre sus síntomas. El sexto, y último año que vivió o sobrevivió a la ELA fue el más difícil pues, aunque había tomado terapia de rehabilitación física y ocupacional, y hacía algunos ejercicios en casa, ya era totalmente dependiente: para bañarse, ir al baño, vestirse, calzarse, hacer tareas sencillas como sostener objetos o escribir. Su voz ya era, a veces ininteligible y debía ayudarse para expresar sus necesidades escribiendo mensajes de texto en el celular o, cuando no estaba muy cansada, a mano en una libreta. Aún podía comer (masticar) alimentos sólidos en pequeños trozos y tenía algunos problemas con los líquidos ya que le causaban constantes atragantamientos o ahogamientos, por lo que le recetaron un espesante para líquidos. Por las noches usaba oxígeno y aun así dormía muy poco y descansaba menos, ya que siempre existía incomodidad, imposibilidad de moverse por sí misma y a veces padecía angustia por sentir que al dormir dejaba de respirar con normalidad, también sentía que su corazón palpitaba más despacio, ya no podía sostener su cabeza ni su cuerpo erguidos, si no era con ayuda de almohadones o cojines, con un collarín o algunas ayudas extras a la silla de ruedas. Hubo necesidad de instalar tubos y rampas en casa para poder desplazarla con menos dificultad. Los especialistas de la salud que la atendieron a lo largo de sus 6 años de enfermedad fueron: ortopedista, neurólogo, foniatra, psicólogo, terapistas físicos, etc. Ella murió por paro cardiogénico (eso decía el certificado de defunción) el viernes 22 de agosto de 2014 a las 19:15 Hrs, aproximadamente.

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2 comentarios
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Hola! Lamento mucho la perdida de tu hermana por esta dolencia... He leido tu historia y se me hace familiar, ya que mi papa padece los sintomas que enumeras al principio. Me podrias orientar con los profesionales que atendieron a tu hermana?

Comentado hace 6 años Eli 511
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Debe ser un neurólogo quien diagnostique o descarte el diagnostico de ELA, aunque también sería bueno que le descarten que el problema pueda ser ortopédico.

Comentado hace 6 años Santa Gisel 111

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