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LUCHANDO DIA A DIA

Me gustaría presentarme, soy Johana y vivo en Medellín, Colombia... Hace 1 año me diagnosticaron espondilitis anquilosante que se me presentó a través de una sacroileitis bilateral, con todos los estudios de imágenes y laboratorios realizados mi reumatólogo pudo llegar a este diagnóstico pero también me hizo rememorar más de 10 años de síntomas aislados y que aunque fueron estudiados en su momento jamás los unieron bajo un mismo título, actualmente, mi enfermedad ha empeorado por falta de tratamiento ya que mi seguro médico solicita una cantidad de trámites para iniciar el embrel...la sacroileitis ha empeorado, ahora también presento dolor lumbar, sinovitis de tobillos, dolor, rigidez y entumecimiento en las manos, cada vez más siento una fatiga muscular que me deja realizar pocas actividades, tengo miedo de perder mi empleo por tantos meses de incapacidad, ahora otro especialista cree que Además de la espondilitis puede que tenga una enfermedad del colageno mixta, soy una madre de 3 niños, separada y en una ciudad donde no tengo familia, estoy luchando y soportando el dolor ya que los analgésicos no me hacen nada, estoy peleando esta guerra pero siento que la estoy perdiendo, no muchas personas entienden por lo que estoy pasando, tengo que soportar las críticas destructivas, reclamos y la soledad que esto me ha traído, como les dije, siento que estoy perdiendo la guerra, pero sé que hay luz al final del camino espero que sea así por los hijos que me necesitan por mucho tiempo ...alguien me dijo tranquila que no te vas a morir...yo respondí que preferiría tener esa opción, poder morir, porque vivir con dolor crónico que limita e incapacita tu vida no es vivir sino sufrir día a día... La vida se trata de calidad y no de cantidad... Yo quiero tener esa calidad...

Hola soy Julieth soy de Bogotá me diagnosticaron hace ya 3 años también tengo dolores pero tranquila entre más te angustias y más te deprimas el dolor se va intensificar, se positiva y ten fe pues mucho de nosotros han entrado en remisión en el cual no vuelves a sentir dolor por meses o incluso años yo tuve una remisión como de 10 meses los cuales disfrute mucho, haciendo lo que no puedo hacer cuando tengo dolor. Ahora me ha vuelto el dolor no igual de. Duro como al principio pero tengo fe en que depronto nuevamente entre en remisión y si Dios lo quiere que sea por años. NO TENGO HIJOS PERO QUISIERA TENER PERO EL REUMATOLOGO ME DICE QUE LO MAS PROBABLE ES QUE YO LES TRANSMITA LA ENFERMEDAD QUISIERA SABER QUE OPINAS Y SI TUS HIJOS HAN PRESENTADO ALGUN SINTOMA GRACIAS!!

Publicado hace 8 años Por Julieth

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