Historia sobre Encefalitis límbica con anticuerpos anti-receptor NMDA .

Historia de mi hija Kathy

14/9/2017

Por: Hellen

Año de diagnóstico: 2017


Mi hija tiene 26 años, en diciembre de 2016.
Empezó con muchos dolores de cabeza, creíamos que era por estrés, es mamá de una bebé y pasaba malas noches.
Luego se le presentaron náuseas y mareos.
Fue al médico y se le dijo que era vértigo.
A los dos días de tomar el tratamiento, el 31 de diciembre a media noche convulsiono, la llevamos al hospital dónde fue ingresada para observación.
Siguió con convulsiones los siguientes días, una en promedio por día, espasmos y vómitos, además empezó a oír ruidos fuertes dentro de su cabeza, a perder la memoria inmediata y a sufrir atrofia de sus músculos.
En esos días le realizaron una prueba de embarazo que salió positiva, para confirmar se le realizó ultrasonido y otra prueba de sangre más profunda que dieron negativo en embarazo, eso hizo que la neuróloga se preocupara un poco más porque decía era indicativo de que algo andaba mal.
Luego de tac, muchas punciones lumbares y una resonancia magnética fue diagnosticada con Encefalitis viral por herpes tipo 6.
De inmediato se inició tratamiento, esto fue aproximadamente el 4 de enero ya.
Para el día 6 por la noche su condición empeoraba, ya no podía caminar ni hablar, no obedecía instrucciones, perdió control de esfinteres y presentó fiebre y movimientos involuntarios constantes.
Esa noche la trasladaron a cuidados intensivos.
El día 9 fue trasladada a la capital del país a un hospital con mayores equipos para su cuidado.
Fue ingresada a la unidad de Neurocriticos del hospital Calderón Guardia en San José, Costa Rica, ese mismo día fue intubada e inducida en coma, empezaron exámenes que confirmaron su diagnóstico de encefalitis viral por herpes tipo 6.
Aplicaron tratamiento para eso y para una neumonia que a esa fecha tenía ya.
Pasaban los días y no presentaba mucha mejoría, así que los médicos realizaron pruebas para encefalitis autoinmune y mandaron a realizarlas a España, porque acá no los realizan.
Pero el médico mientras llegaba el resultado inició con esteroides y plasmaferesis para ayudarla...
Cuando llegó el resultado, que fue positivo, se inició quimioterapia con rituximab y ciclofosmida
Estuvo con muchas complicaciones de salud por infecciones, bacterias, pseudomonas.. Durante todo el tiempo que estuvo en coma.
De verdad fue algo tan triste, desesperante y desgarrador ver a un ser querido asi.
Tuvo problemas de corazón, hígado, convulsiones de hasta 3 horas sin parar día tras día, fiebres de más de 40 grados a diario.
Pero siguió luchando día a día y nosotros orando por ella sin parar...
Tenia sonda peg para su alimentación la cual también le dio mucho problema y presentaba diarreas e inflamación de estómago, perdió mucho peso, llegó a pesar 33 kg al salir de ahí.
Perdió su bello pelo, por la quimio también
A principios de abril llegó a estar tan mal de su salud, tan deteriorada ya que un fin de semana pensé que ya era el final... Estaba agonizante.
Los médicos como medida empezaron transfusiones de sangre para reanimarlo un poco y de verdad lo lograron para el lunes Kathy estaba mejorando, un verdadero milagro.
A finales de abril la despertaron para ver su evolución y fue buena..
El 5 de mayo salió del hospital.
Estuvo 12 días en casa, en los cuales recuperó 2 kgs de peso, con alimentación por sonda porque no toleraba comer, todo le sabía feo y vomitaba
El 17 de mayo entró a un centro de rehabilitación para terapias porque no podía caminar y tenía que mejorar, habla y muchas cosas más.
Estuvo 2 meses ahí que le ayudaron mucho en algunas cosas.
A la fecha de hoy 14 de setiembre, ya hace una semana regresamos a nuestra ciudad juntas.
Neurológicamente esta muy bien.
Casi es la misma de antes, allí que emocionalmente esta muy sensible y deprimida.
Por lo que pasó y como su vida cambió.
Ya ha aumentado 8 kgs y come muy bien.
Hace 10 días retiraron su sonda.
Aún no camina ni se pone de pie. Sus piernas están Muy contracturadas y recibe terapia para eso.
Igual va a empezar a recibir ayuda psicológica y psiquiátrica.
Sigue en tratamiento en neurología e inmunologia.
Toma muchos medicamentos pero somos optimistas con respecto al futuro y confiamos en que Dios la restaurará por completo

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