- Arnold Chiari
- Entrevistas
Entrevista de Julian
¿Cómo empezó todo?
Enero 2009, con una parálisis del lado izquierdo de mi cuerpo, en un momento de mi vida que estaba muy extresado en el trabajo, pero realmente fue causado por una discursión con quien era mi novia, estando de vacaciones.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
9 años y tres meses.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Neurología,psicología, traumatología y medicina general
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Higiene postural, ser constante con ejercicios de natación semanales y siempre llevar braga calienta cuello o similar, para cuando note el menor frío en la espalda cuello, ponérmela lo más alta posible (que me tape bien la parte baja de la cabeza). Y cuando estoy fastidiado, ponerme calor en la zona baja de la cabeza (donde se empieza el cuello): venden en la farmacia unas bolsas que se calientan en el microondas y te lo pones en el cuello, me vienen bien.
Todo esto en paralelo con un cambio de habitos alimenticios (evitar el azucar al máximo, tanto añadido como el incluido en los alimentos, y dejarme prácticamente la comida precocinada y alimentarme sobre todo de comida natural, sin procesar.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Vivir constantemente con este problema, sobre todo mareos, rigidez en el cuello, cansancio y sentirme de manera habitual como si me hubiera dado un bajón de tensión.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Sí, he pasado de ser una persona muy social, a huir de cualquier acto social por estar incómodo y en muchas ocasiones que me cueste mantenerme atento a una conversación, sobre todo si hay varia gente y tengo que estar girando la cabeza.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Ciertos deportes, ciertas actividades sociales, etc
¿Cómo ves el futuro?
No tengo que dejarme el deporte, es muy importante. Tanto la buena alimentación y el deporte me han hecho mucho bien últimamente y mi calidad de vida ha mejorado, no debo dejármelo
Me da miedo mi vejez, cuando no pueda hacer deporte :(
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Los mejores años anímicamente han sido antes de tener la enfermedad. Después me ha ido bien la vida, pero la calidad de esta ha descendido.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Sobre todo socializarme más y moverme más. No tener que quedarme en casa o poner excusas a quedadas porque no me encuentro para ir.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Estar cada minuto de mi vida pendiente del cuello, de cómo me encuentro y de qué tengo que seguir haciendo para no estar peor.
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Muchos ánimos, a la larga, anímicamente te afecta. Aparte de higiene postural, ejercicio, evitar frío en el cuello y zona de atrás de la cabeza, no te desanimes, ve casi diariamente vídeos (youtube o similar) de motivación, de risas, porque valemos mucho y no podemos dejar que nos condicione tanto la enfermedad ni que nos hunda en ciertos momentos.
Cuando estés mal, aplicate calor en el cuello (incluso una ducha de agua caliente y te tiras bastante rato) y aprovecha para leer, o si no puedes, para escuchar música y relajarte.
Yo quiero probar el yoga también a ver cómo me va y si consigo ser constante. Te animo a que siempre estés intentando meter nuevos hábitos saludables en tu vida ;-)
