Tengo un niño de 7 años que acaban de diagnosticarle tras RM por escoliosis Arnold Chiari con siringomielia y por tanto y aunque el se encuentra asintomatico, nada de sintomas en los 7 años que tiene, nos han dicho que hay que operarle para hacer espacio para que circule el LCR operando la segunda vertebra. Me da mucho miedo como va a ser su vida tras la operación o si a raiz de la misma, esta malformación que se ha mantenido hasta la fecha asintomatica empieza a manifestarse y presentar sintomas. Pero claro nos informaron que con la siringomielia hay que operar y que los daños que pudieran causarle la sirigomiela si no se opera, el día en que se manifiesten lo hacen con caracter irreversible. ¿¿¿Hay alguien por ahi que le haya pasado algo asi???
Hola! Yo soy Mayra, soy de Mar del Plata, Argentina, estoy operada de Chiari hace 5 años y medio. Tengo Siringomielia también y es la que me da la mayor cantidad de síntomas. Me descubrieron todo a los 14 años cuando empecé con síntomas, pero tardaron 8 años en operarme (no había tanta información en ese momento y los médicos desconocían mucho la enfermedad). Siempre me va a quedar la duda de qué hubiese pasado si no tardaban tanto en operarme, si la gran cantidad de síntomas que tengo hoy hubiese sido menor... entrar en un quirófano da miedo, y más siendo él tan chiquito, pero si los médicos te dicen que es lo mejor, hay que confiar. La Siringomielia daña la médula y esos daños son irreversibles, no esperes a que empeoren (como hicieron conmigo) porque después es tarde y siempre va a quedar la duda de qué hubiese pasado si lo intentaban frenar a tiempo. Te mando un saludo muy grande y cualqueir cosa que necesites, acá estoy.
Gracias por los animos. Operar hay que operar seguro, no hay opción a no hacerlo. Pero da mucho miedito y mucha angustia... Gracias, de corazón.
Hola soy Cecilia de Luján. Se que cuanto más pequeños y menos síntomas tengan la recuperación es más rápida y presta hacer una vida normal. Ya cuando hay síntomas la cirugía detiene el"progreso" y no debería tener síntomas.
En mi caso que era sintomático y ya avanzado los síntomas empeoraron sobre todo el dolor de cabeza. Pero cada caso es distinto y seguro a tu niño le irá de maravillas . Hay muy buenos médicos y cada vez más información sobre este síndrome. Saludos, fe y confianza