¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Arnold Chiari?
Consejos de personas con experiencia en Arnold Chiari para personas que acaban de ser diagnosticadas con Arnold Chiari
Entiendo que recibir un diagnóstico de Arnold Chiari puede ser abrumador y desafiante. Sin embargo, es importante recordar que cada persona es única y su experiencia con esta condición puede variar. A continuación, te daré algunos consejos generales que podrían ayudarte a sobrellevar y manejar tu diagnóstico de Arnold Chiari:
1. Educación y comprensión: Es fundamental que te informes sobre la condición de Arnold Chiari. Investiga sobre los síntomas, las posibles complicaciones y las opciones de tratamiento disponibles. Consulta fuentes confiables, como sitios web médicos especializados o habla con profesionales de la salud. Cuanto más comprendas tu condición, mejor podrás tomar decisiones informadas sobre tu cuidado y tratamiento.
2. Comunicación abierta: Habla con tu médico sobre tus preocupaciones, síntomas y preguntas. La comunicación abierta y honesta con tu equipo médico es esencial para recibir el mejor cuidado posible. No dudes en hacer preguntas y expresar tus inquietudes. Tu médico está ahí para ayudarte y brindarte apoyo.
3. Busca apoyo emocional: Recibir un diagnóstico de una enfermedad crónica puede ser emocionalmente desafiante. Considera buscar apoyo emocional a través de grupos de apoyo, terapia individual o incluso conectándote con otras personas que también tienen Arnold Chiari. Compartir tus experiencias y preocupaciones con personas que entienden lo que estás pasando puede ser reconfortante y útil.
4. Establece una red de apoyo: No tengas miedo de pedir ayuda a tus seres queridos y amigos cercanos. Explícales tu diagnóstico y cómo pueden apoyarte en tu día a día. Tener una red de apoyo sólida puede marcar la diferencia en tu bienestar emocional y físico.
5. Escucha a tu cuerpo: Aprende a reconocer las señales que te envía tu cuerpo. Presta atención a los síntomas y descansa cuando lo necesites. No te exijas demasiado y aprende a establecer límites saludables. Escuchar a tu cuerpo y cuidarte a ti mismo es esencial para manejar tu condición.
6. Mantén un estilo de vida saludable: Adoptar un estilo de vida saludable puede ayudarte a manejar mejor tu condición. Esto incluye una alimentación equilibrada, ejercicio regular y descanso adecuado. Consulta con tu médico o un nutricionista para obtener recomendaciones específicas sobre la dieta y el ejercicio que mejor se adapten a tus necesidades.
7. Aprende técnicas de manejo del estrés: El estrés puede empeorar los síntomas y dificultar la gestión de tu condición. Aprende técnicas de manejo del estrés, como la meditación, la respiración profunda o el yoga, para ayudarte a relajarte y reducir la ansiedad. Considera también actividades que te brinden alegría y te ayuden a desconectar, como leer, escuchar música o practicar hobbies.
8. Mantén un diario de síntomas: Llevar un diario de síntomas puede ser útil para realizar un seguimiento de tus síntomas, identificar patrones y compartir información relevante con tu médico. Anota los síntomas que experimentas, su intensidad y duración, así como cualquier desencadenante potencial. Esto puede ayudar a tu médico a ajustar tu tratamiento y brindarte una atención más personalizada.
9. Infórmate sobre las opciones de tratamiento: Existen diferentes opciones de tratamiento para el Arnold Chiari, y es importante que te informes sobre ellas. Habla con tu médico sobre las opciones disponibles y los posibles beneficios y riesgos de cada una. Juntos, podrán tomar decisiones informadas sobre el tratamiento que mejor se adapte a tus necesidades.
10. Mantén una actitud positiva: Aunque el diagnóstico de Arnold Chiari puede ser desafiante, mantener una actitud positiva puede marcar la diferencia en tu bienestar general. Concéntrate en las cosas que puedes controlar y busca el apoyo adecuado para enfrentar los desafíos que puedan surgir. Recuerda que eres más que tu diagnóstico y que tienes la capacidad de vivir una vida plena y significativa.
Recuerda que estos consejos son generales y pueden variar según las necesidades y circunstancias de cada persona. Siempre es importante consultar con un profesional de la salud para recibir recomendaciones específicas y personalizadas.
Por Diseasemaps
primero ir a un buen especialista, luego parar el estilo de vida que llevamos y comenzar de nuevo, cuidandonos, queriendonos y mirando en el día a día como estamos manejando las emociones...
Si te acaban de diagnosticar, tranquilo/a...NO PASA NADA. Estás vivo/a y tienes posibilidades, por suerte las tenemos y hay que aprovecharlo.
Tú decidirás como estás ahora y como lo estarás en un futuro. Tu estilo de vida afecta directamente a nuestra condición. Si te pasas la vida acostado y lamentándote, solo conseguirás empeorar y como resultado, recuperarse costará más. Actúa AHORA, para no lamentar después.
Vida sana, ejercicio y normalidad!!
Hacer todas las consultas que se necesiten. Y mucha paciencia... Es una enfermedad difícil que no muchos conocen y trae muchas consecuencias, por lo cual cuando uno luego de las cirugías mejora el Chiari. Está igual puede traer enfermedades a raíz de la enfermedad
Me hubiese gustado tener un equipo de apoyo terapéutico, no sólo desde la psicología, si no desde las Terapias Holísticas. Le recomendaría tener paciencia, no todo el Sistema Médico la tiene, no tomar a la enfermedad como un peso, si no como una oportunidad para sanar en todos los aspectos, pero sobre todo le daría contención.
2/11/17 Por Pochi 2050
Que se documente, los médicos no tienen mucha información
Vale, bien te acaban de diagnosticar Chiari y estás haciéndote una idea del impacto de lo que esto va a suponer en tu vida. Lo primero de todo te habrá pegado un bajón anímico y estarás un poco depre.
¡Pues todo lo contrario! Ahora puedes entender mejor qué era lo que te pasaba todo este tiempo, el por qué a veces no te apetecía estar socialmente ni realizar ciertas actividades, ni por qué sin saber por qué de repente estabas mal. Ahora: vas a empezar a conocer como cuidarte, vas a mejorar tu alimentación porque es positivo para la enfermedad, vas a obligarte a hacer más deporte y si es posible yoga o similar, en definitiva: vas a cuidarte más, vas a dedicarte más tiempo y a la larga estarás mejor.
Y si hay que operarse, todo sea por tu bienestar y mejora de tu calidad de vida.
¡Muchos ánimos desde aquí! ;-)
1/5/18 Por Julian 3950
Fortaleza y tomar la mejor decisión de tratamiento junto a la familia y neurocirujano
que diria que no esta solo que somos mas , que debemos aprender a convivir con el chiari es de por vida , no hay mas consejos de que hacer o no , la cuestion es de ahora en mas ,
29/7/18 Por Cinthia 2100
Sólo que no se fijen tanto en internet y busquen médicos hasta dar con el indicado
2/11/18 Por cristina 2500
No investigue mucho por Google jaja
Buscar un buen médico especializado en esta enfermedad aunque tengas que cambiar de médico hasta encontrarlo
3/11/18 Por Elo 1350
Nunca te quedes con una opinión, recorre cada lugar para informarte, no leas tanto en la red, se optimista. No somos diferentes a los demás, ni raros.
17/4/19 Por Maira 1100
Que de ésto se sale,llevó 24 años operado,y soy camionero de transporte internacional,
31/8/21 Por Domingo 2500
La respuesta a todas sus dudas ya la tiene, es tiempo de tomar conciencia de la enfermedad y afrontarla
25/3/22 Por Ali 2400
Si te acaban de ser el diagnóstico no te asustes pero si debes saber que tu vida no va a ser la misma. Vas a tener días muy malos y otros en los que los vivirás de tal forma que la vida te parecerá maravillosa.
No todos los neurocirujanos deben operar un chiari.
7/11/22 Por Bianca 3000
Educar a ti mismo, la investigación
12/4/17 Por Ljdb. Traducido
Vive tu vida! No deje que esto le impida lograr tus objetivos! No es una sentencia de muerte, a menos que usted le deja comer vivo! Vaya! Salir de allí, a pesar de sus problemas, y disfrutar de los días que te han dado!
10/5/17 Por El_Choppo. Traducido
Sé lo horrible que se siente en un primer momento. Como si hubiera sido entregado a una sentencia de muerte. Se piensa en todas las cosas que quería ser y llegar a ser y hacer y estar aquí. Usted necesita llorar por eso y por lo que has perdido. Pero no olvides ser agradecido por ahora sólo lo que se tiene sino lo que has ganado. Usted va a mirar el mundo de manera diferente ahora. Cada día será mucho más importante. Usted va a ver la imagen en grande. Usted no está solo. Por el momento. Dicen que 1 de cada 1000 pero más de las estimaciones actuales creen 1 en 100. No todo el mundo con malformación de Chiari es sintomático. No comparar a los síntomas de otras personas o dolor. Estoy trabajando en mi lista de deseos. No sé cuánto tiempo que tengo y la mayoría de los días no me siento a trabajar en mi lista. Me siento mal, pero luego recuerdo que no ayudan en nada. Tomar una hora a una hora, porque tanto los cambios dentro de un día. Descubrir quienes son tus amigos de verdad. Usted se convierte en un embajador de conocimiento de sí mismo. Usted tiene que con el fin de sobrevivir. Usted ha estado luchando antes de que usted tuviera. Ustedes son fuertes. Usted es una malformación de Chiari guerrero y estamos a la espera de usted.
10/5/17 Por Aimes. Traducido
Tener más de una opinión. Asegúrese de que el neurocirujano realiza todas las pruebas necesarias antes de operar. Definitivamente hacer su investigación. Usted tiene que ser su propio defensor.
10/5/17 Por Reagan. Traducido
Ver a un neurocirujano que es un especialista en el tratamiento de la malformación de Chiari.
Encuentra uno de los pocos Chiari especialistas y siga las instrucciones que se incluyen la cirugía. No espere. La mayoría de los médicos y hasta incluso los neurocirujanos no están familiarizados con la malformación de Chiari y cómo tratarla
10/5/17 Por . Traducido
Ser parepared probar un montón de diferentes medicamentos para el dolor para conseguir el equilibrio adecuado para usted.
No sólo una tableta que funciona para todo el mundo
No te rindas
Usted tendrá días buenos y días malos
Pruebe con la meditación para ayudar a manejar el dolor
23/7/17 Por Erena. Traducido
Estar preparado para que las cosas cambien. No tener miedo. Muchos hacen una recuperación completa
30/8/17 Por Michelle. Traducido
Ya cuando usted aprende cómo demandar a usted Como su vida se convierte er toma un giro diferente. No es necesario dejar de lado y este bloque en contra de esta enfermedad.
1/10/17 Por Roosz Elsa. Traducido
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