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Entrevista de Tamara
¿Cómo empezó todo?
El parto fue horroroso, no progresaba y terminó en cesárea. Al día siguiente notaron que mi hija tenía displasia severa de caderas y pies valgos. Nos mandaron colocar un arnés y esperar para dar los siguientes pasos.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Si, tenemos diagnóstico. Aunque tardamos 7 años para que nos hicieran las pruebas de ADN. Una lástima que tarden tanto.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Traumatología, rehabilitación, fisioterapia, neurología, nutrición. La que más nos ha ayudado es fisioterapia.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
No cesar en las sesiones de fisioterapia. Ser siempre constante.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Que tarden tanto en diagnosticar. La movilización en transporte público. La poca educación de la gente al dirigirse y preguntar.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Si, todo cambió. Aunque ahora mismo ha evolucionado mucho, pero me sentí sola, perdida, todo el mundo se alejó de mi y fue muy duro.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Nunca hemos dejado de hacer nada por la enfermedad, al revés, hacemos todo lo que hemos querido siempre.
¿Cómo ves el futuro?
Ahora mismo, está un poco estancada en la enfermedad pero pienso que algún día mejorará. Estamos adaptando nuestra vida y circunstancias.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Los mejores años fueron los primeros de la vida de Adriana porque pesaba menos y podía cogerla y moverla más fácil. Ahora me encanta conversar con ella y reírnos juntas pero echo de menos cogerla en mi brazos.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Me gustaría poder viajar a cualquier lugar del mundo sin tener que preocuparme si está adaptada o no. Pero quitando eso, no me imagino la vida sin la enfermedad.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Tienes que saber acostarte a las circunstancias.
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Nunca te rindas.
