Historia sobre Artrogriposis .

Una vida, mi historia

3/2/2016

Por: Milagros


Tengo AMC desde que nací; tuve la suerte de que me diagnosticaron en ese momento y por ello, comencé la rehabilitación en el primer mes de vida, después de haber ido a consultar con quien sería mi Traumatólogo, Doctor Juan Cruz Derqui.

Al año me operó los tobillos, uno pie bot y ambos equinovaros. Gracias a esta operación, a las férulas y a los kinesiólogos Leonor y Arturo Carbone, que fueron como mis segundos padres, a los 3 años conseguí caminar. También, y lo más importante, gracias al apoyo familiar de mis padres y hermanos. Por sugerencia médica, me hicieron construir unas paralelas de mi altura para que pudiera practicar la marcha; así fue como de a poco fui soltándome hasta lograrlo.

En general, mi infancia en Azul, Buenos Aires, fue como la de cualquier chico, salvo que no podía correr o andar en bicicleta. Lo demás fue igual a cualquiera. Fui a escuela normal, estudié idioma y a los 18 años me trasladé a La Plata, Buenos Aires, con el objetivo de comenzar mis estudios universitarios.

En 1995 obtuve el título de Licenciada en Comunicación Social, de la Facultad de Periodismo, de la Universidad Nacional de La Plata. Años antes ya había comenzado a colaborar en la Cátedra Comunicación II y en el Archivo, por invitación del Profesor Titular. Una vez que egresé, en aquél año, conseguí mi primer puesto remunerado como docente de la misma Facultad. Estuve en Comunicación II, Taller de Comprensión y Producción de Textos II, Seminario “La delgada línea roja”, Seminario “El texto argumentativo”, colaboré en el Dispensario de ideas y en el Seminario “Narrativa Ficcional”. Varios años di clases en el Curso Introductorio a la carrera. Desde hace un año, estoy junto con otro profesor, en el Seminario “Comunicadores Inclusivos”, en el que por primera vez trabajo con la temática de la discapacidad. Además, di clases en la Extensión Universitaria de Santa Teresita, durante 4 años, paralelamente a mi trabajo en La Plata. Participé de Congresos, Jornadas y Seminarios, siempre vinculados con la escritura y la comunicación; tanto como oyente como también como expositora.

Como periodista fui pasante en el diario “El día”, de La Plata, fui productora general de un programa de música en radio Universidad y _trabajé_ ad honorem durante un año en radio Rocha, desempeñando distintos roles. Allí, en esa radio, conocí a mi marido.

Hace más de 20 años que estoy casada y tengo una hija que cumplió 19 años hace unos días. El embarazo fue normal, aunque estuve en cuidados de riesgo, para evitar cualquier complicación. Mi hija nació por cesárea y sin ninguna enfermedad. Aunque la doctora me decía que estaba todo bien, pude sentirme aliviada y feliz después que la vi, tan linda y sin complicaciones de salud.

Argentina es, generalizando, un país en el que se discrimina bastante con la mirada, con los gestos y hasta con las palabras. Sin embargo, al crecer en un muy buen ambiente familiar y de amistades sin prejuicios, sin marcar diferencias, logré formar una personalidad que me permitió sentirme igual a cualquier otra persona. De todos modos, creo, tal vez, que fue por mi enfermedad que no continué trabajando en un medio periodístico.

En enero de 2005 comencé a trabajar en el 911, la Central de Emergencias del Ministerio de Seguridad. El ingreso fue como el de todos, sin usufructuar la ley de integración laboral de personas con discapacidad. Estuve en horarios tan extraños como de 23 PM a 5 AM, DE 21 a 3 y después de unos años conseguí un horario más normal; mientras tanto seguía dando clases en la Facultad de Periodismo. En Capital, en agosto de 2009 el Dr. Miguel Paz, ante la presencia y colaboración del Dr. Diego Duncan, quien había estado en la operación de mis pies cuando tenía un año, hizo una triple artrodesis en mi pie derecho porque ya no podía más del dolor. El problema fue que durante años, mientras trabaja diariamente en el 911, subí y bajé escaleras varias veces durante la jornada laboral debido a que los sanitarios y la zona de descanso se encontraban en un subsuelo. Hasta ese momento usaba las escaleras como podía, con mi dificultad, pero no sabía que me estaba dañando los pies. Después de un postoperatorio para el olvido comencé la rehabilitación en uno de los mejores lugares que conocí en La Plata, Aprilp, en donde las terapias van desde T.O., kinesiología, hidroterapia y la gran salvadora mental, mi psicóloga. Tal vez parezca raro pero antes nunca había necesitado la asistencia psicológica. Sin embargo, fue en esta oportunidad que por primera vez sentí que tenía una discapacidad. El equipo médico de Aprilp es excelente, tanto como lo eran mis primeros kinesiólogos Leonor y Arturo, quienes me acompañaron durante 17 años, en Azul.

La artogrifosis/artrogriposis es una enfermedad que puede manifestarse de 500 formas distintas. La mayoría de la gente la desconoce y pide explicaciones; incluso algunos médicos. En Argentina, es éste el principal inconveniente que hace que los tratamientos sean tan diferentes unos con otros. No existe un protocolo; algunos médicos prefieren las cirugías y otros, la terapia física antes de llegar a las cirugías. En mi caso, tengo menos flexión en las extremidades (brazos y piernas) del lado izquierdo y en las del derecho un poco más. Cuando fui muy chica usé férulas para dormir, eran de acero inoxidable; imagino que ahora son de plástico. Parecía un robot, y aunque no me gustaban las usaba todas las noches. Tuve varias operaciones pero ninguna en las manos o en los codos. La recomendación de mi primer médico fue que no había que operar las manos para no inutilizarlas. Hago todo lo que puedo como puedo. Desde 2010 uso bastones canadienses para circular por la calle, los tengo como apoyo y porque perdí un poco de equilibrio. La rehabilitación es continua. A veces, por vacaciones o por feriados dejo uno días y siento “que me falta aceite”. Lo importante en esta enfermedad es que movamos las articulaciones permanentemente para procurar la flexión. Trato de practicar natación todo el año, y aunque a veces me da fiaca le pongo ganas.

Mi familia es fundamental, mis cinco hermanos y mis padres; sobre todo mi madre que tanto hizo/hace para que yo esté cada día mejor. Mis amigas de la infancia y adolescencia, les estoy agradecida de por vida; de igual forma a las que conocí cuando vine a La Plata a estudiar, en la Facultad, que tanto hicimos también por divertirnos y que seguimos pasándolo genial. A mi hija, que me alegró la vida definitivamente y a mi marido que me da todo y más, como si me lo mereciera.

Dos trabajos, una hija, un marido, cuatro gatos, una enfermedad.

Lo que más hago es tratar de ser feliz.

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3 comentarios
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me alegra mucho poder conocerte porq siento que estas contando la vida de mi hijo.te felicito por nunca bajar los brazos.besos sos un ejemplo a seguir.

Comentado hace 4 años Fabiana(jonathan9años) 10
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Hermoso hermana lo que escribiste! Me emociona. Y sí que te mereces todo lo que tenés.

Sos un ejemplo. Más personas deberían conocer la atrogrifosis y tu historia. Ya te lo dije, ponete las pilas, armá la fundación. Mucha gente estará agradecida de tener información y sostén.

Te quiero!

Comentado hace 4 años Caro 3
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Hola, tu historia me recuerda a una muy parecida, será la mía?? Un gusto saludarte y me alegra mucho saber que no estoy solo, al leer estas historias tan lindas. Saludos desde Costa Rica

Comentado hace 2 años Carlos 3570

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