Historia sobre Artrogriposis .

Historia de Carlos (kly)

15/1/2018

Por: Carlos

Año de diagnóstico: 1978


Carlos francisco Durán Abarca
San José, Costa Rica

En el verano de 1977 dos enamorados reciben la noticia que iban a hacer papás, unos meses más tarde ya sabían que no todo venía muy bien con él bebe, pero de igual forma siguieron adelante sin importar nada.
El 23 de febrero de 1978 nazco entre alegrías, miedos e incertidumbre, a mis padres les dijeron que no sobreviviría mucho tiempo, que no sabían que tenía y si lograba vivir iba a ser un bebe vegetal ( sin ningún tipo de movimiento ) sin ninguna expectativa o calidad de vida.
A los pocos días de nacido tuve mis primeras cirugías en los ambos pies, para corregir el pie bot.
Transcurre el tiempo y tras varias operaciones, terapias, tratamientos y mucho dolor, además de la angustia de mis padres, a los dos años de nacido doy mis primeros pasos caminando, a partir de eso entonces no me he detenido y no pienso hacerlo hasta que Dios me lo permita.
La vida sigue con relativa normalidad ingreso a una escuela pública, creo que en ese tiempo no existían las famosas adecuaciones curriculares, o al menos no me acuerdo, siempre de la mano de mi familia y una “bola” (balón de futbol) mi amiga inseparable por mucho tiempo.
En el colegio sucede lo mismo, los primeros años fue muy difícil, el cambio me costó mucho, pero de igual forma salí adelante y saqué mi bachillerato.
¡El tiempo continua, no se detiene, después de 12 cirugías entre manos, pies y otros lugares, viene la universidad en la cual estudie administración de empresas, pero sorpresa!!! Me di cuenta que no era la administración, ni la tecnología, si no la música mi verdadera pasión, la que me ayuda a bailar, cantar, gritar, en fin, olvidarme de que tengo AMC. En el año 2016, mi vida transcurría prácticamente normal, trabajaba que por cierto me costó al principio conseguir trabajo ya que desgraciadamente las personas siempre nos fijamos en las apariencias, pero poco a poco tenemos que ir cambiando eso. Siempre me enseñaron a que mi discapacidad no era límite para hacer las cosas, por eso nunca me he considerado como discapacitado, claro con la conciencia clara de que tengo muchas limitaciones.
Pero ese mismo año y después de una crisis personal muy fuerte, Dios me tenía una sorpresa increíble que cambiaría por completo mi forma de pensar y de vivir.
Estaba viendo un documental de enfermedades raras y sorpresa apareció la famosa artrogriposis múltiple congénita (AMC), me alarme mucho, pues dijeron que ésta condición podía ser heredada (no tengo hijos, pero me gustaría). Después de salir del impacto y asombro, comencé a investigar en la web y me topé con muchas páginas que hablaban del tema, al final descubrí un grupo en Facebook que se llama ASOIBEROAMC gracias a este grupo y a otros he conocido mucha gente con la mi condición, de diferentes nacionalidades.
La que más me llamó la atención fue una niña de unos 5 años, ver la por primera vez en fotos fue impactante, no lo podía creer, había alguien igual a mi (AMC), era ver una foto mía pero más reciente y mucha más bonita :), pero la sorpresa no quedo ahí, con los días me di cuenta que hay muchos, algunos peor o mejor que yo, por eso desde ese día mi vida cambio para siempre, no seré el mismo ni lo volveré a ser, tengo un nuevo rumbo y una nueva razón de vivir.
¿Cuál es el secreto para triunfar cuando tienes AMC? No lo hay simplemente sigue éstos pasos.
1. Creer en Dios
2. El apoyo de la familia (fundamental)
3. No sentirse discapacitado, pero si limitado
4. Una de las más importantes aceptarse como eres.
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