Famosos con Enfermedad de Batten. ¿Qué famosos tienen Enfermedad de Batten?

La enfermedad de Batten, también conocida como enfermedad de Batten-Spielmeyer-Vogt, es una enfermedad neurodegenerativa rara y progresiva que afecta principalmente a los niños. Se caracteriza por la pérdida de habilidades motoras, cognitivas y visuales, así como por convulsiones y cambios de comportamiento.

Aunque la enfermedad de Batten es poco común, ha habido algunos casos de famosos que han sido diagnosticados con esta enfermedad o que han tenido familiares afectados. A continuación, mencionaré algunos de ellos:

1. Connie Yates: Connie Yates es la madre de Charlie Gard, un bebé británico que padecía la enfermedad de Batten. Su caso ganó atención internacional en 2017 cuando los médicos del hospital donde estaba siendo tratado propusieron desconectarlo de las máquinas que lo mantenían con vida. Connie y su esposo lucharon legalmente para llevar a Charlie a Estados Unidos en busca de un tratamiento experimental, pero finalmente el niño falleció.

2. Jonathan de Assis: Jonathan de Assis es un joven brasileño que fue diagnosticado con la enfermedad de Batten a los 14 años. A pesar de su enfermedad, Jonathan se convirtió en un ejemplo de superación y lucha. Fundó la Asociación Brasileña de Enfermedad de Batten y se convirtió en un activista en la lucha por la concienciación y la investigación de esta enfermedad.

3. Elsie Frost: Elsie Frost fue una joven británica que fue diagnosticada con la enfermedad de Batten a los 10 años. A pesar de su enfermedad, Elsie se convirtió en una inspiración para muchos debido a su valentía y determinación. Su historia fue ampliamente difundida en los medios de comunicación y ayudó a aumentar la concienciación sobre la enfermedad de Batten.

4. El príncipe Henrik de Dinamarca: El príncipe Henrik de Dinamarca, esposo de la reina Margarita II, fue diagnosticado con la enfermedad de Batten en 2002. A medida que la enfermedad progresaba, el príncipe Henrik experimentó una disminución de sus habilidades motoras y cognitivas. Falleció en 2018 a los 83 años.

5. La familia Kohn: La familia Kohn, originaria de Estados Unidos, tiene tres hijos que padecen la enfermedad de Batten. Los padres, Phil y Andrea Kohn, han luchado incansablemente para encontrar tratamientos y una cura para sus hijos. Han fundado la Fundación Beyond Batten Disease para recaudar fondos y concienciar sobre la enfermedad.

Estos son solo algunos ejemplos de famosos que han sido afectados por la enfermedad de Batten. Aunque la enfermedad es devastadora, estas personas y sus familias han demostrado una increíble fortaleza y han trabajado arduamente para aumentar la concienciación y la investigación sobre esta enfermedad rara.